Als het aan Monique Steegers ligt, komt er een Nationaal Programma Pijn dat door de landelijke politiek wordt omarmd. Dat zou betekenen dat er geld komt voor het broodnodige onderzoek – ‘vooral naar pijn bij vrouwen’ – en meer aandacht voor pijn: in zorg, onderwijs én bij het grote publiek. “Het zou recht doen aan deze patiënten.”
Tekst: Lara Geeurickx • Foto: Marieke de Lorijn
ijn komt enorm veel voor in de samenleving, maar het zit verstopt onder het tapijt”, zegt Steegers. Als hoogleraar Pijn- en palliatieve geneeskunde ziet ze het als haar opdracht om niet alleen de levenskwaliteit van patiënten met pijn te verbeteren, maar hen ook een stem te geven. Het zijn er veel: in Nederland hebben volgens de recentste cijfers ruim 3,5 miljoen mensen last van chronische pijn. Steegers spreekt liever van ‘langdurig aanhoudende pijnklachten’: “De term ‘chronisch’ drukt meteen zo’n stempel op je voorhoofd. Het gaat om pijn die langer dan drie maanden duurt.”
Vrouwelijke hormonen
“Pijn is een gezond beschermingsmechanisme in de acute fase. Het waarschuwt je dat er iets aan de hand is, het zorgt ervoor dat je rust houdt om te herstellen”, zegt Steegers. “Maar bij sommige mensen – bij 1 op de 5 ongeveer – blijft het zenuwstelsel in volle paraatheid terwijl de oorspronkelijke pijnprikkel weg is. Lokaal is er niets afwijkends meer vast te stellen, maar de hersenen geven nog steeds dezelfde signalen af. Het mechanisme daarachter, waarom het bij de een voorkomt en bij de ander niet, begrijpen we nog niet goed.” Bekend is dat langdurig aanhoudende pijnklachten meer voorkomen bij vrouwen dan bij mannen. “Vrouwen hebben meer pijnzenuwen verspreid over het hele lichaam. Vrouwelijke hormonen blijken ook een sterke rol te spelen; we zien zelfs dat mannen die vrouwelijke hormonen krijgen in een transitietraject gevoeliger worden voor pijn.” Toch werd de factor ‘sekse’ lange tijd amper meegenomen in wetenschappelijke studies. Een publicatie uit 2006 laat zien dat 97 procent van het preklinisch pijnonderzoek tot dan toe werd gedaan met mannetjesratten. “We hebben dus nog een enorme inhaalslag te maken. Maar of dat gaat lukken in het onderzoeksklimaat van dit moment, daar maak ik me ernstig zorgen over.”
Hang naar medicatie
Opvallend: jongeren blijken gevoeliger te zijn voor pijn dan ouderen. Steegers: “In bijna elke studie die we doen naar aanhoudende postoperatieve pijnklachten zien we dat leeftijd een belangrijke factor is. Bijvoorbeeld: na longoperaties waarbij tussen de ribben een incisie wordt gemaakt, is de kans op aanhoudende pijnklachten bij jongeren vele malen groter dan bij oudere patiënten. De zenuwschade bij zo’n ingreep maakt het pijnsysteem nog gevoeliger. Al helemaal als daarvoor veel opioïden worden gebruikt.”
Dat laatste is ook onder artsen nog te weinig bekend, zegt Steegers. “Er wordt veel oxycodon gegeven; het beleid is ‘oxycodon, tenzij’. Maar dat maakt het lichaam op termijn juist gevoeliger voor pijnprikkels: een spiraal waar de patiënt nog heel moeilijk uitkomt. In onze regio werken we nu samen met de apothekers om oxycodon te vervangen door morfine, wat al zou schelen in de hang naar medicatiegebruik.”
Blijvende impact
Artsen worden meer opgeleid voor de acute dan voor de chronische fase, stelt Steegers vast. “Pijn, vooral langdurige pijn, komt amper aan de orde in de curricula van zorgopleidingen. Het ontbreekt ook aan besef van de invloed die pijn heeft op alle dimensies in het leven. Pas als huisartsen in opleiding en coassistenten hier stage komen lopen, zien ze wat de draagwijdte is: mensen vallen uit op het werk, ze moeten de ziektewet in of verliezen hun baan, ze komen in financiële problemen – sommigen moeten zelfs hun huis uit. De pijn bepaalt hun dagelijks leven én dat van hun partner, het weegt zwaar op hun relatie. Ze raken in een sociaal isolement. Velen worden somber – bij een derde van onze patiëntenpopulatie wijst hun vragenlijstscore op depressie. Wij zien patiënten hier pas na zes of acht jaar; zelfs als we de pijn dan nog kunnen wegnemen, hebben die effecten een blijvende impact op hun leven. Sommigen hebben zelfs al contact met het Expertisecentrum Euthanasie, voor als het ondraaglijk wordt. Daarom vind ik zingeving zo’n belangrijk aspect van de behandeling. Artsen moeten naar ‘de mens met pijn’ kijken; naar de emoties die erbij komen kijken en die de pijn mee kunnen veroorzaken of in stand houden.”
Nationaal Programma
Ondanks dat pijn de meest voorkomende klacht is in de huisartsenpraktijk, ondanks de verstrekkende gevolgen voor zo’n grote groep mensen, ondanks de kosten voor de samenleving, ontbreekt het aan maatschappelijke erkenning, politieke urgentie en budgetten voor onderzoek, zegt Steegers. Dat de WereldGezondheidsorganisatie in 2019 pijn officieel als ziekte heeft benoemd in de International Classification of Diseases (ICD-11) verandert daar niets aan: “De ICD-11 is nog niet geïmplementeerd en ik weet ook niet of het mensen met pijn echt gaat helpen”, zegt Steegers.
“Waar wij voor pleiten is een Nationaal Programma Pijn, in navolging van het Nationaal Programma Palliatieve zorg. Met PA!N – de Pijn Alliantie in Nederland, waar ik voorzitter van ben – hebben we zo’n programma voor zorg, onderzoek en onderwijs opgesteld. Erkenning daarvan door de overheid zou erg helpen.
Ten eerste om de nieuwe leidraad voor behandeling van patiënten met pijn in te voeren. Die zit nu in het laatste stadium van goedkeuring bij alle deelnemende vakverenigingen. Daarmee willen we eerder kunnen inschatten welke patiënt gebaat is bij welke interventies, zodat we sneller passende zorg kunnen bieden. Expertise aan het begin van het traject voorkomt een zoektocht langs veel verschillende zorgverleners voordat de patiënt op de juiste plek is. Ook willen we de zorg van alle betrokken disciplines beter op elkaar afstemmen. Dat vraagt om goede coördinatie en dat zal in de praktijk nog een uitdaging zijn.”
Pijnonderzoek
Ten tweede zou een Nationaal Programma de weg vrijmaken voor onderzoeksfinanciering, denkt Steegers. “Subsidieaanvragen voor pijnonderzoek worden zelden gehonoreerd. Terwijl nog veel onderzoek nodig is naar welke behandeling werkt bij wie. Zorg wordt namelijk alleen vergoed als die bewezen effectief is, en dat begrijp ik. Alleen zijn we nog erg zoekende naar wat goede zorg is, want dat kan per patiënt heel verschillend zijn. En uitzonderingen op de standaardzorg, die ik wel eens aanvraag als ik zeker weet dat een bepaalde behandeling mijn patiënt zou helpen, worden door de zorgverzekeraars niet toegewezen.”
Ten derde: “Met een Nationaal Programma kunnen we in kaart brengen hoe pijn voorkomt in de opleidingscurricula van alle zorgverleners, waar de hiaten zitten en hoe we het aanbod kunnen verbeteren. Voor palliatieve zorg is dat eerder fantastisch gedaan.”
Tot slot maakt PA!N zich ook sterk voor pijneducatie. “Het is belangrijk dat behandelaars, patiënten en het publiek goede voorlichting krijgen en dezelfde taal spreken.”
Nocebo
Niet alleen op de Pijnpoli, ook als voorzitter van de Commissie Pijn in Amsterdam UMC werkt Steegers op dagelijkse basis aan verbeteringen voor patiënten met pijn. “We hebben hier een heel actief pijnteam. Kortgeleden hebben we een slag gemaakt door onze patiënten na een ingreep juist minder direct naar pijn te vragen. Dat klinkt gek, maar we weten dat er een sterk nocebo-effect is: door het over pijn te hebben, vestig je er juist de aandacht op. We vragen nu meer algemeen naar het comfort dat de patiënt ervaart, en op aangeven van de patiënt kan pijn onderdeel zijn van dat gesprek.” Het pijnteam wordt bij veel patiënten op consultbasis ingeschakeld. “Dat betekent dat we met alle behandelaren op patiëntniveau overleggen wat de beste behandeling is. Zo leren we elke dag van elkaar.” •
Pijnspecialisten wereldwijd – dat kunnen naast anesthesiologen ook onder meer neurologen, neurochirurgen, oncologen, orthopeden, revalidatieartsen en huisartsen zijn – worden aangespoord om naast het basisexamen ook een examen af te leggen over het plaatsen van zenuwblokkades. Dat is nu nog niet verplicht, maar bewezen is dat het bijdraagt aan betere kwaliteit van de zorg.
Foto: Anita Edridge
Monique Steegers is anesthesioloog en de eerste vrouwelijke hoogleraar Pijn- en palliatieve geneeskunde in Nederland. Ze is voorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland (PA!N), een samenwerkingsverband van 16 beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties dat zich inzet voor betere preventie en behandeling van chronische pijnklachten en voor maatschappelijke bewustwording. Daarnaast is ze voorzitter van de examencommissie van het World Institute of Pain.
Ten eerste om de nieuwe leidraad voor behandeling van patiënten met pijn in te voeren. Die zit nu in het laatste stadium van goedkeuring bij alle deelnemende vakverenigingen. Daarmee willen we eerder kunnen inschatten welke patiënt gebaat is bij welke interventies, zodat we sneller passende zorg kunnen bieden. Expertise aan het begin van het traject voorkomt een zoektocht langs veel verschillende zorgverleners voordat de patiënt op de juiste plek is. Ook willen we de zorg van alle betrokken disciplines beter op elkaar afstemmen. Dat vraagt om goede coördinatie en dat zal in de praktijk nog een uitdaging zijn.”
Pijnonderzoek
Ten tweede zou een Nationaal Programma de weg vrijmaken voor onderzoeksfinanciering, denkt Steegers. “Subsidieaanvragen voor pijnonderzoek worden zelden gehonoreerd. Terwijl nog veel onderzoek nodig is naar welke behandeling werkt bij wie. Zorg wordt namelijk alleen vergoed als die bewezen effectief is, en dat begrijp ik. Alleen zijn we nog erg zoekende naar wat goede zorg is, want dat kan per patiënt heel verschillend zijn. En uitzonderingen op de standaardzorg, die ik wel eens aanvraag als ik zeker weet dat een bepaalde behandeling mijn patiënt zou helpen, worden door de zorgverzekeraars niet toegewezen.”
Ten derde: “Met een Nationaal Programma kunnen we in kaart brengen hoe pijn voorkomt in de opleidingscurricula van alle zorgverleners, waar de hiaten zitten en hoe we het aanbod kunnen verbeteren. Voor palliatieve zorg is dat eerder fantastisch gedaan.”
Tot slot maakt PA!N zich ook sterk voor pijneducatie. “Het is belangrijk dat behandelaars, patiënten en het publiek goede voorlichting krijgen en dezelfde taal spreken.”
Nocebo
Niet alleen op de Pijnpoli, ook als voorzitter van de Commissie Pijn in Amsterdam UMC werkt Steegers op dagelijkse basis aan verbeteringen voor patiënten met pijn. “We hebben hier een heel actief pijnteam. Kortgeleden hebben we een slag gemaakt door onze patiënten na een ingreep juist minder direct naar pijn te vragen. Dat klinkt gek, maar we weten dat er een sterk nocebo-effect is: door het over pijn te hebben, vestig je er juist de aandacht op. We vragen nu meer algemeen naar het comfort dat de patiënt ervaart, en op aangeven van de patiënt kan pijn onderdeel zijn van dat gesprek.” Het pijnteam wordt bij veel patiënten op consultbasis ingeschakeld. “Dat betekent dat we met alle behandelaren op patiëntniveau overleggen wat de beste behandeling is. Zo leren we elke dag van elkaar.” •
Nationaal Programma
Ondanks dat pijn de meest voorkomende klacht is in de huisartsenpraktijk, ondanks de verstrekkende gevolgen voor zo’n grote groep mensen, ondanks de kosten voor de samenleving, ontbreekt het aan maatschappelijke erkenning, politieke urgentie en budgetten voor onderzoek, zegt Steegers. Dat de WereldGezondheidsorganisatie in 2019 pijn officieel als ziekte heeft benoemd in de International Classification of Diseases (ICD-11) verandert daar niets aan: “De ICD-11 is nog niet geïmplementeerd en ik weet ook niet of het mensen met pijn echt gaat helpen”, zegt Steegers.
“Waar wij voor pleiten is een Nationaal Programma Pijn, in navolging van het Nationaal Programma Palliatieve zorg. Met PA!N – de Pijn Alliantie in Nederland, waar ik voorzitter van ben – hebben we zo’n programma voor zorg, onderzoek en onderwijs opgesteld. Erkenning daarvan door de overheid zou erg helpen.
ijn komt enorm veel voor in de samenleving, maar het zit verstopt onder het tapijt”, zegt Steegers. Als hoogleraar Pijn- en palliatieve geneeskunde ziet ze het als haar opdracht om niet alleen de levenskwaliteit van patiënten met pijn te verbeteren, maar hen ook een stem te geven. Het zijn er veel: in Nederland hebben volgens de recentste cijfers ruim 3,5 miljoen mensen last van chronische pijn. Steegers spreekt liever van ‘langdurig aanhoudende pijnklachten’: “De term ‘chronisch’ drukt meteen zo’n stempel op je voorhoofd. Het gaat om pijn die langer dan drie maanden duurt.”
Vrouwelijke hormonen
“Pijn is een gezond beschermingsmechanisme in de acute fase. Het waarschuwt je dat er iets aan de hand is, het zorgt ervoor dat je rust houdt om te herstellen”, zegt Steegers. “Maar bij sommige mensen – bij 1 op de 5 ongeveer – blijft het zenuwstelsel in volle paraatheid terwijl de oorspronkelijke pijnprikkel weg is. Lokaal is er niets afwijkends meer vast te stellen, maar de hersenen geven nog steeds dezelfde signalen af. Het mechanisme daarachter, waarom het bij de een voorkomt en bij de ander niet, begrijpen we nog niet goed.” Bekend is dat langdurig aanhoudende pijnklachten meer voorkomen bij vrouwen dan bij mannen. “Vrouwen hebben meer pijnzenuwen verspreid over het hele lichaam. Vrouwelijke hormonen blijken ook een sterke rol te spelen; we zien zelfs dat mannen die vrouwelijke hormonen krijgen in een transitietraject gevoeliger worden voor pijn.” Toch werd de factor ‘sekse’ lange tijd amper meegenomen in wetenschappelijke studies. Een publicatie uit 2006 laat zien dat 97 procent van het preklinisch pijnonderzoek tot dan toe werd gedaan met mannetjesratten. “We hebben dus nog een enorme inhaalslag te maken. Maar of dat gaat lukken in het onderzoeksklimaat van dit moment, daar maak ik me ernstig zorgen over.”
Hang naar medicatie
Opvallend: jongeren blijken gevoeliger te zijn voor pijn dan ouderen. Steegers: “In bijna elke studie die we doen naar aanhoudende postoperatieve pijnklachten zien we dat leeftijd een belangrijke factor is. Bijvoorbeeld: na longoperaties waarbij tussen de ribben een incisie wordt gemaakt, is de kans op aanhoudende pijnklachten bij jongeren vele malen groter dan bij oudere patiënten. De zenuwschade bij zo’n ingreep maakt het pijnsysteem nog gevoeliger. Al helemaal als daarvoor veel opioïden worden gebruikt.”
Dat laatste is ook onder artsen nog te weinig bekend, zegt Steegers. “Er wordt veel oxycodon gegeven; het beleid is ‘oxycodon, tenzij’. Maar dat maakt het lichaam op termijn juist gevoeliger voor pijnprikkels: een spiraal waar de patiënt nog heel moeilijk uitkomt. In onze regio werken we nu samen met de apothekers om oxycodon te vervangen door morfine, wat al zou schelen in de hang naar medicatiegebruik.”
Blijvende impact
Artsen worden meer opgeleid voor de acute dan voor de chronische fase, stelt Steegers vast. “Pijn, vooral langdurige pijn, komt amper aan de orde in de curricula van zorgopleidingen. Het ontbreekt ook aan besef van de invloed die pijn heeft op alle dimensies in het leven. Pas als huisartsen in opleiding en coassistenten hier stage komen lopen, zien ze wat de draagwijdte is: mensen vallen uit op het werk, ze moeten de ziektewet in of verliezen hun baan, ze komen in financiële problemen – sommigen moeten zelfs hun huis uit. De pijn bepaalt hun dagelijks leven én dat van hun partner, het weegt zwaar op hun relatie. Ze raken in een sociaal isolement. Velen worden somber – bij een derde van onze patiëntenpopulatie wijst hun vragenlijstscore op depressie. Wij zien patiënten hier pas na zes of acht jaar; zelfs als we de pijn dan nog kunnen wegnemen, hebben die effecten een blijvende impact op hun leven. Sommigen hebben zelfs al contact met het Expertisecentrum Euthanasie, voor als het ondraaglijk wordt. Daarom vind ik zingeving zo’n belangrijk aspect van de behandeling. Artsen moeten naar ‘de mens met pijn’ kijken; naar de emoties die erbij komen kijken en die de pijn mee kunnen veroorzaken of in stand houden.”
Als het aan Monique Steegers ligt, komt er een Nationaal Programma Pijn dat door de landelijke politiek wordt omarmd. Dat zou betekenen dat er geld komt voor het broodnodige onderzoek – ‘vooral naar pijn bij vrouwen’ – en meer aandacht voor pijn: in zorg, onderwijs én bij het grote publiek. “Het zou recht doen aan deze patiënten.”
Tekst: Lara Geeurickx • Foto: Marieke de Lorijn
Foto: Anita Edridge
Monique Steegers is anesthesioloog en de eerste vrouwelijke hoogleraar Pijn- en palliatieve geneeskunde in Nederland. Ze is voorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland (PA!N), een samenwerkingsverband van 16 beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties dat zich inzet voor betere preventie en behandeling van chronische pijnklachten en voor maatschappelijke bewustwording. Daarnaast is ze voorzitter van de examencommissie van het World Institute of Pain.