Een ervaring van ‘contingentie’ betekent dat zomaar iets je overkomt wat je leven op zijn kop zet – dat kan iets moois zoals een verliefdheid zijn, of juist een ernstige ziekte. Over die laatste vorm van contingentie gaat In Search of Stories: een uniek onderzoeksproject voor ongeneeslijk zieke patiënten met kanker. Centraal staat de vraag: kunnen we patiënten helpen bij het zoeken naar zin- en betekenisgeving na hun diagnose?
Tekst: Sandra Smets • Foto's: Mark Horn
nitiatiefnemer en hoofdonderzoeker Hanneke van Laarhoven legt uit dat de ‘Stories’ uit de titel de levensverhalen van deze patiënten zijn: “Door zo’n diagnose moet je je levensverhaal herschrijven. Het brengt vragen met zich mee zoals ‘wie ben ik, waar doe ik het allemaal voor?’.” De link naar de kunsten ontstond allereerst omdat ervaringen van contingentie veel voorkomen in de wereldliteratuur, waar hoofdpersonen moeten omgaan met levensveranderende ervaringen – dat kan steun of herkenning geven.
Met een PhD zowel in de oncologie als in de religiewetenschappen, is Van Laarhoven voorstander van trans-disciplinair onderzoek – zoals In Search of Stories. Deze wetenschappelijke studie ontwikkelde ze met onder anderen Michael Scherer-Rath, universitair hoofddocent Religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen, na gesprekken met geestelijk verzorgers en patiënten. Zo ontstond het plan om patiënten een verhalenbundel te geven en ze te koppelen aan kunstenaars, om samen kunst over hun contingentie te maken. Dit werkten ze verder uit met kunstenaars van de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (HKU).
Een grote rol was weggelegd voor de geestelijk verzorgers van de deelnemende ziekenhuizen – Eric Bras van Amsterdam UMC is een van hen. “Zelf ben ik niet zo creatief maar kunst leek me een interessante manier om in gesprek te raken met patiënten.” Dat deed hij ook door middel van tekeningen die de deelnemers van hun levens maakten, zogeheten ‘rich pictures’. “En dan zie je daarin zaken die in woorden niet altijd gezegd worden. Hoe teken je je levenslijn, wat maak je groter of kleiner, met welke kleuren? Dat is allemaal betekenisvol.”
Voor een tweede gesprek kozen ze een verhaal uit de verhalenbundel uit, waarna de geestelijk verzorgers overdrachtsgesprekken voerden met de HKU, die mede op basis daarvan de kunstenaars uitzocht. Die moesten zich flexibel kunnen opstellen, vertelt Nirav Christophe, lector Grensverleggende Artistieke Praktijken aan de HKU: “Ze mogen niet te veel vastzitten aan een eigen discipline, stel dat bijvoorbeeld tekst of muziek heel belangrijk blijkt te zijn. Eén patiënt die in een bandje had gezeten, koppelden we aan een kunstenaar die ook geluidskunst maakt. Ze gingen muziek maken en de patiënt wilde wel een LP, ook hebben ze de hoes ontworpen. Dat moet je als kunstenaar dan ook allemaal wel kunnen. Het gaat om kunstenaars voor wie co-creaties de kern van hun werk zijn, die dit ook opnemen in hun eigen tentoonstellingen.”
Eric Bras
Detail van het kunstwerk
Voor een tweede gesprek kozen ze een verhaal uit de verhalenbundel uit, waarna de geestelijk verzorgers overdrachtsgesprekken voerden met de HKU, die mede op basis daarvan de kunstenaars uitzocht. Die moesten zich flexibel kunnen opstellen, vertelt Nirav Christophe, lector Grensverleggende Artistieke Praktijken aan de HKU: “Ze mogen niet te veel vastzitten aan een eigen discipline, stel dat bijvoorbeeld tekst of muziek heel belangrijk blijkt te zijn. Eén patiënt die in een bandje had gezeten, koppelden we aan een kunstenaar die ook geluidskunst maakt.
Nirav Christophe (eigen foto)
Ze gingen muziek maken en de patiënt wilde wel een LP, ook hebben ze de hoes ontworpen. Dat moet je als kunstenaar dan ook allemaal wel kunnen. Het gaat om kunstenaars voor wie co-creaties de kern van hun werk zijn, die dit ook opnemen in hun eigen tentoonstellingen.”
Dit wetenschappelijk onderzoek levert ook de HKU inzichten op. “Het werkveld van kunstenaars wordt steeds breder, naar terreinen waar niet de kunst centraal staat maar het samenwerken met mensen,” vertelt Christophe over hoe de HKU dit inpast in het onderwijs. Eerder al koppelde de HKU kunstenaars aan patiënten die leden aan ‘absences’ die ze gingen verbeelden – iets wat zowel de patiënten als de zorg hielp. Maar dit werkveld vraagt wel training. Voor In Search of Stories is speciaal een training ontwikkeld, zowel voor de kunstenaars – leren omgaan met een kwetsbare doelgroep – als voor de geestelijk verzorgers – leren omgaan met kunst als kennisbron. Daarmee is het project ook een goed voorbeeld van het kunstbeleid van Amsterdam UMC dat een brug wil slaan tussen kunst en wetenschap.
Al met al deden 26 patiënten, 4 geestelijk verzorgers en 9 kunstenaars mee. Dat leverde 23 co-creaties op. Merendeels waren die begin dit jaar te zien in een tentoonstelling in de poliklinieken op de VUmc-locatie. Deze werd ook bijgewoond door nabestaanden, sommige deelnemers waren overleden. Er lag een novelle van een deelnemer die haar verhaal op papier had gesteld, en gekoppeld was aan een kunstenaar annex schrijfcoach. Een serieuze boekpresentatie had plaatsgevonden bij haar sterfbed en het boek speelde een rol op haar begrafenis – net zoals de LP van de andere patiënt op diens begrafenis had gedraaid. Of en hoe dit alles patiënten helpt bij hun omgang met contingentie, wordt verder onderzocht door het onderzoeksteam. Alle gesprekken zijn opgenomen en de tekeningen worden geanalyseerd. Een andere vraag is ook ‘hóe werkt het precies?’, aldus Niels van Poecke van het onderzoeksteam: “Uit empirisch onderzoek blijkt dat kunst en cultuur voor mensen een belangrijke betekenisbron kan zijn. Neem literatuur: je herkent je erin en past die kennis toe in het dagelijks leven. Zo ga je esthetisch naar je leven kijken. Dus ook door deel te nemen aan een co-creatie kun je afstand scheppen en daardoor met ruimte terugkijken op je leven. Die afstand schept ook ruimte voor het experimenteren met alternatieve levensverhalen.”
Dat hoorden ook de geestelijk verzorgers terug, die ter afronding de terugblikkende gesprekken voerden. Eric Bras: “Het werken met een kunstenaar is iets bijzonders, wat je normaal niet doet. Dan ben je ook even met iets heel anders bezig en dat geeft energie, moed. Eén deelnemer vond het fijn om niet steeds met zijn ziekte bezig te zijn en daarom naar het kunstenaarsatelier te fietsen.” Wat daarbij hielp, was dat in het atelier vaak niet expliciet over de ziekte gepraat werd, legt Christophe uit: “De uitwisseling daarover gebeurde echt in het kunstwerk zelf, in het materiaal – het gesprek gaat over kleur bijvoorbeeld en dat gaat dan, indirect, tóch over de ervaring van de patiënt.”
Niels Poecke
Dana van der Plas-Koper is een van de deelnemende patiënten. Ook zij bevestigt dat het inzichten gaf om met een onbekende, de kunstenaar, op een wat ongebruikelijke manier over haar leven te praten. Zij en de kunstenaar, Tjallien Walma van der Molen, besloten haar levenspad te verwerken in een videowerk van associatieve beelden: het landschap bij IJmuiden, water dat over keien stroomt, een wolk, een gedicht. “Het is niet een filmopname met een chronologische geschiedenis van mijn leven. Maar ik kan het mijn kinderen laten zien en hun vertellen hoe zij er in voorkomen,” zegt Van der Plas-Koper. “Je ziekte zo verwerken, dat is zo belangrijk. Zowel voor jezelf als voor vrienden en familie.” •
Dana van der Plas – Koper
Niels Poecke
Al met al deden 26 patiënten, 4 geestelijk verzorgers en 9 kunstenaars mee. Dat leverde 23 co-creaties op. Merendeels waren die begin dit jaar te zien in een tentoonstelling in de poliklinieken op de VUmc-locatie. Deze werd ook bijgewoond door nabestaanden, sommige deelnemers waren overleden. Er lag een novelle van een deelnemer die haar verhaal op papier had gesteld, en gekoppeld was aan een kunstenaar annex schrijfcoach. Een serieuze boekpresentatie had plaatsgevonden bij haar sterfbed en het boek speelde een rol op haar begrafenis – net zoals de LP van de andere patiënt op diens begrafenis had gedraaid. Of en hoe dit alles patiënten helpt bij hun omgang met contingentie, wordt verder onderzocht door het onderzoeksteam. Alle gesprekken zijn opgenomen en de tekeningen worden geanalyseerd. Een andere vraag is ook ‘hóe werkt het precies?’, aldus Niels van Poecke van het onderzoeksteam: “Uit empirisch onderzoek blijkt dat kunst en cultuur voor mensen een belangrijke betekenisbron kan zijn. Neem literatuur: je herkent je erin en past die kennis toe in het dagelijks leven. Zo ga je esthetisch naar je leven kijken. Dus ook door deel te nemen aan een co-creatie kun je afstand scheppen en daardoor met ruimte terugkijken op je leven. Die afstand schept ook ruimte voor het experimenteren met alternatieve levensverhalen.”
Ze gingen muziek maken en de patiënt wilde wel een LP, ook hebben ze de hoes ontworpen. Dat moet je als kunstenaar dan ook allemaal wel kunnen. Het gaat om kunstenaars voor wie co-creaties de kern van hun werk zijn, die dit ook opnemen in hun eigen tentoonstellingen.”
Dit wetenschappelijk onderzoek levert ook de HKU inzichten op. “Het werkveld van kunstenaars wordt steeds breder, naar terreinen waar niet de kunst centraal staat maar het samenwerken met mensen,” vertelt Christophe over hoe de HKU dit inpast in het onderwijs. Eerder al koppelde de HKU kunstenaars aan patiënten die leden aan ‘absences’ die ze gingen verbeelden – iets wat zowel de patiënten als de zorg hielp. Maar dit werkveld vraagt wel training. Voor In Search of Stories is speciaal een training ontwikkeld, zowel voor de kunstenaars – leren omgaan met een kwetsbare doelgroep – als voor de geestelijk verzorgers – leren omgaan met kunst als kennisbron. Daarmee is het project ook een goed voorbeeld van het kunstbeleid van Amsterdam UMC dat een brug wil slaan tussen kunst en wetenschap.
Een ervaring van ‘contingentie’ betekent dat zomaar iets je overkomt wat je leven op zijn kop zet – dat kan iets moois zoals een verliefdheid zijn, of juist een ernstige ziekte. Over die laatste vorm van contingentie gaat In Search of Stories: een uniek onderzoeksproject voor ongeneeslijk zieke patiënten met kanker. Centraal staat de vraag: kunnen we patiënten helpen bij het zoeken naar zin- en betekenisgeving na hun diagnose?
Tekst: Sandra Smets • Foto's: Mark Horn
nitiatiefnemer en hoofdonderzoeker Hanneke van Laarhoven legt uit dat de ‘Stories’ uit de titel de levensverhalen van deze patiënten zijn: “Door zo’n diagnose moet je je levensverhaal herschrijven. Het brengt vragen met zich mee zoals ‘wie ben ik, waar doe ik het allemaal voor?’.” De link naar de kunsten ontstond allereerst omdat ervaringen van contingentie veel voorkomen in de wereldliteratuur, waar hoofdpersonen moeten omgaan met levensveranderende ervaringen – dat kan steun of herkenning geven.
Met een PhD zowel in de oncologie als in de religiewetenschappen, is Van Laarhoven voorstander van trans-disciplinair onderzoek – zoals In Search of Stories. Deze wetenschappelijke studie ontwikkelde ze met onder anderen Michael Scherer-Rath, universitair hoofddocent Religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen, na gesprekken met geestelijk verzorgers en patiënten. Zo ontstond het plan om patiënten een verhalenbundel te geven en ze te koppelen aan kunstenaars, om samen kunst over hun contingentie te maken. Dit werkten ze verder uit met kunstenaars van de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (HKU).
Een grote rol was weggelegd voor de geestelijk verzorgers van de deelnemende ziekenhuizen – Eric Bras van Amsterdam UMC is een van hen. “Zelf ben ik niet zo creatief maar kunst leek me een interessante manier om in gesprek te raken met patiënten.” Dat deed hij ook door middel van tekeningen die de deelnemers van hun levens maakten, zogeheten ‘rich pictures’. “En dan zie je daarin zaken die in woorden niet altijd gezegd worden. Hoe teken je je levenslijn, wat maak je groter of kleiner, met welke kleuren? Dat is allemaal betekenisvol.”
Voor een tweede gesprek kozen ze een verhaal uit de verhalenbundel uit, waarna de geestelijk verzorgers overdrachtsgesprekken voerden met de HKU, die mede op basis daarvan de kunstenaars uitzocht. Die moesten zich flexibel kunnen opstellen, vertelt Nirav Christophe, lector Grensverleggende Artistieke Praktijken aan de HKU: “Ze mogen niet te veel vastzitten aan een eigen discipline, stel dat bijvoorbeeld tekst of muziek heel belangrijk blijkt te zijn. Eén patiënt die in een bandje had gezeten, koppelden we aan een kunstenaar die ook geluidskunst maakt. Ze gingen muziek maken en de patiënt wilde wel een LP, ook hebben ze de hoes ontworpen. Dat moet je als kunstenaar dan ook allemaal wel kunnen. Het gaat om kunstenaars voor wie co-creaties de kern van hun werk zijn, die dit ook opnemen in hun eigen tentoonstellingen.”
Eric Bras
Detail van het kunstwerk
Voor een tweede gesprek kozen ze een verhaal uit de verhalenbundel uit, waarna de geestelijk verzorgers overdrachtsgesprekken voerden met de HKU, die mede op basis daarvan de kunstenaars uitzocht. Die moesten zich flexibel kunnen opstellen, vertelt Nirav Christophe, lector Grensverleggende Artistieke Praktijken aan de HKU: “Ze mogen niet te veel vastzitten aan een eigen discipline, stel dat bijvoorbeeld tekst of muziek heel belangrijk blijkt te zijn. Eén patiënt die in een bandje had gezeten, koppelden we aan een kunstenaar die ook geluidskunst maakt.
Nirav Christophe (eigen foto)
Dana van der Plas-Koper is een van de deelnemende patiënten. Ook zij bevestigt dat het inzichten gaf om met een onbekende, de kunstenaar, op een wat ongebruikelijke manier over haar leven te praten. Zij en de kunstenaar, Tjallien Walma van der Molen, besloten haar levenspad te verwerken in een videowerk van associatieve beelden: het landschap bij IJmuiden, water dat over keien stroomt, een wolk, een gedicht. “Het is niet een filmopname met een chronologische geschiedenis van mijn leven. Maar ik kan het mijn kinderen laten zien en hun vertellen hoe zij er in voorkomen,” zegt Van der Plas-Koper. “Je ziekte zo verwerken, dat is zo belangrijk. Zowel voor jezelf als voor vrienden en familie.” •
Dana van der Plas – Koper
Dat hoorden ook de geestelijk verzorgers terug, die ter afronding de terugblikkende gesprekken voerden. Eric Bras: “Het werken met een kunstenaar is iets bijzonders, wat je normaal niet doet. Dan ben je ook even met iets heel anders bezig en dat geeft energie, moed. Eén deelnemer vond het fijn om niet steeds met zijn ziekte bezig te zijn en daarom naar het kunstenaarsatelier te fietsen.” Wat daarbij hielp, was dat in het atelier vaak niet expliciet over de ziekte gepraat werd, legt Christophe uit: “De uitwisseling daarover gebeurde echt in het kunstwerk zelf, in het materiaal – het gesprek gaat over kleur bijvoorbeeld en dat gaat dan, indirect, tóch over de ervaring van de patiënt.”
