Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg integreert palliatieve zorg in het dagelijks werk van artsen, verpleegkundigen en studenten. “We staan mensen bij in het mobiliseren van de natuurlijke kracht waarmee zij zich tot de eindigheid verhouden.”
Tekst: John Ekkelboom • Foto: Marieke de Lorijn
et klinkt als een filosofisch dilemma: als sterven de enige keiharde zekerheid in het leven is, waarom vinden we het dan schijnbaar toch zo lastig?
“Het is waarschijnlijk een beetje de schuld van de vooruitgang in de geneeskunde”, denkt Lia van Zuylen, hoogleraar op de zogeheten Kuria-leerstoel Klinische palliatieve zorg. “Tot halverwege de vorige eeuw was sterven in de hoofden van zowel artsen als patiënten misschien wat onvermijdelijker. Maar met de vooruitgang van de wetenschap is geneeskunde steeds meer synoniem geworden met hoop. Er is meer en meer mogelijk om het sterven uit te stellen. De focus is daarmee ook sterker op het lichamelijke komen te liggen. Maar daarmee is het sterven uiteindelijk natuurlijk nog net zo onvermijdelijk als voorheen. Misschien wel door de grote vooruitgang in de geneeskunde hebben we dus een aparte plek in de zorg moeten creëren voor palliatie, dus zorg die niet alleen naar de lichamelijke kant van de eindigheid kijkt, maar ook naar de psychische en sociale aspecten en naar de minstens zo belangrijke vragen rond zingeving.”
Sinds 2020 werkt internist-oncoloog Van Zuylen in Amsterdam UMC aan het versterken van de eenheid van de palliatieve en oncologische zorg. Ze bezet een leerstoel die mogelijk werd gemaakt door de Amsterdamse Stichting Kuria, die ijvert voor goede palliatieve zorg, ‘voor iedereen in de stad, ongeacht afkomst of achtergrond’. Dat juist een internist-oncoloog als Van Zuylen op deze leerstoel terecht is gekomen, ligt wel voor de hand. “Verschillende vormen van kanker zijn bij uitstek ziektebeelden waarbij het naderende levens-einde voorspelbaar en duidelijk te markeren is. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ook veel andere specialismen met palliatieve zorg te maken krijgen. Van cardiologie en longziekten tot neurologie of nefrologie.”
Uiteindelijk, stelt Van Zuylen, komt iedereen in de zorg op enig moment met palliatieve zorg in aanraking. Maar ook al is het naderende einde een belangrijk aspect van deze vorm van zorg, de hoogleraar waarschuwt om palliatieve zorg zeker niet synoniem te maken met stervensbegeleiding. “Dat is niet de essentie van palliatie.”
Lia van Zuylen
Verbazingsvraag
Een bekend startpunt van palliatieve zorg is de zogeheten ‘verbazingsvraag’, vertelt Van Zuylen. “Vraag je als zorgverlener af of je verbaasd zou zijn wanneer een patiënt binnen een jaar zou overlijden. Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, dan is het tijd om een gesprek aan te gaan.” Die verbazingsvraag is overigens alleen voor ‘intern gebruik’, waarschuwt Van Zuylen, niet voor in de spreekkamer. “Het mag zeker niet worden gezien als een prognose van het ziektebeloop. Het is niets meer dan een hulpmiddel om je te realiseren dat het tijd kan zijn om over meer na te denken dan over mogelijkheden voor behandeling of genezing van een ziekte.”
Naast het nogal subjectieve antwoord op die verbazingsvraag, zoeken Van Zuylen en collega’s ook naar meer harde, objectieve maten om de eindigheid in het vizier te krijgen.
“We werken bijvoorbeeld aan een biobank met urinemonsters, om daarin naar aanwijzingen te zoeken voor specifieke transities in de palliatieve fase en vroege ontwikkeling van symptomen. Maar het zijn zeker niet alleen harde, fysiologische transities die verschillende punten in het ziekteproces markeren; ook psychologische markeringspunten zijn belangrijk. Wanneer gaan patiënten actief nadenken over verhuizing naar een hospice? Hoe eerder we deze punten als zorgverleners kunnen herkennen, des te beter kunnen we patiënten en hun naasten of andere zorgverleners op deze transities voorbereiden.”
Bij het herkennen van kritieke transities in het levenseinde van patiënten, leunen Van Zuylen en collega’s ook nadrukkelijk op de expertise van verpleegkundigen. “Die herkennen vaak als geen ander wanneer een nieuwe fase in het levenseinde van een patiënt is aangebroken. Maar ik ben bang dat het besef van eindigheid in de huidige tijd bij veel mensen is weggedrongen.”
"Ik ben opgegroeid met de dood als nadrukkelijk onderdeel van het leven"
Lia van Zuylen
Zelf verloor Van Zuylen haar moeder al vrij jong aan kanker. “Ik ben daardoor opgegroeid met de dood als een nadrukkelijk onderdeel van het leven. Ik geloof ook dat mensen van nature wel degelijk de kracht hebben om te kunnen sterven. Als het altijd alleen maar een tranendal zou zijn, zou ik dit werk ook niet lang volhouden. Maar het is dan wel onze taak als zorgverleners om mensen bij te staan in het mobiliseren van de natuurlijke kracht waarmee zij zich tot de eindigheid verhouden.”
in de praktijk
Het levenseinde mag op het eerste gezicht een beladen onderwerp van gesprek zijn, in de praktijk van alledag blijkt het toch enorm te leven. Dat zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar.
Levenseindeonderzoek en voorzitter van het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland. Daarin werkt het expertisecentrum van Amsterdam UMC samen met tien regionale netwerken palliatieve zorg. In de netwerken zijn de verschillende zorgpartijen verenigd die met palliatieve zorg te maken kunnen hebben in een regio, van hospices en huisartsenpraktijken tot ziekenhuizen.
Onwuteaka doet samen met de andere partijen in het consortium vooral onderzoek vanuit het Public Health-perspectief: hoe werkt palliatieve zorg in de praktijk en welke interventies kun je daarop toepassen om de zorg te verbeteren?
Hoezeer het levenseinde leeft blijkt bijvoorbeeld uit het project ‘In gesprek met de burger’, dat ooit is gestart door een huisarts uit Almere. Onwuteaka: “Die organiseerde informatiebijeenkomsten voor zijn 75-plus-patiënten en vroeg ons dit te evalueren in een pilotstudie.” De evaluatie liet zien dat de bijeenkomsten een succes waren en dat mensen erna vaker in gesprek gaan met hun huisarts over behandelwensen. Inmiddels worden de bijeenkomsten georganiseerd in een groter project, waarbij de netwerken uit het consortium zijn aangehaakt.
“Een ander goed voorbeeld, ‘Nav-CARE’, komt uit Canada. Daar worden vrijwilligers opgeleid om ouderen met kanker te helpen bij het organiseren van hun dagelijks leven. Soms gaat dat om het regelen van boodschappen maar het kan ook gaan om het organiseren van zorg of het vinden van sociale activiteiten. Dat succesvolle project is opgepakt door collega’s uit België en daar gaan wij op hun uitnodiging met ons consortium ook bij aansluiten.”
Een gemene deler in de verschillende onderzoeksprojecten van het consortium is dat het mensen handvatten wil geven om zelf een actieve rol te spelen in planning van de zorg, vertelt Onwuteaka. “Daarbij staan wij vanuit de academie nadrukkelijk naast de collega’s in de eerste lijn, in huisartsenpraktijken, thuiszorgorganisaties, hospices en ook naast de patiënten thuis. Want daar speelt het belangrijkste deel van de zorg zich af: bij mensen thuis. Het consortium helpt ons als onderzoekers dus om met de voeten op de grond te blijven. Zij kunnen aangeven waar wel of geen behoefte aan is.”
Plannen
Voor Van Zuylen en haar collega’s draait goede palliatieve zorg vooral om plannen. “Wanneer je weet dat het einde nadert, zijn er verschillende beslismomenten waar je als betrokkenen over moet praten. Dat kan gaan om wel of niet een bepaalde behandeling starten. Daarbij is het cruciaal om je af te vragen wat voor déze betrokken patiënt belangrijk is. Heb je bijvoorbeeld te maken met iemand die nog zo lang mogelijk de fijne motoriek van zijn handen wil behouden om een instrument te bespelen? Dan kan het zijn dat er in een gezamenlijk besluit van wordt afgezien om een bepaalde chemokuur in te zetten die de perifere zenuwen aantast. Wanneer je goede palliatieve zorg in je achterhoofd hebt, verweef je juist dat soort vragen in de begeleiding van patiënten en hun naasten.”
Vaak gaat deze zorg ook om de meest aardse vragen, weet Van Zuylen. “We werken nu bijvoorbeeld aan de OMAMA-studie, die draait om Obstipatie en het vergelijken van de medicijnen MAcrogol of MAgnesium-hydroxide. We horen van patiënten die opioïden gebruiken ter pijnstilling, dat de daaropvolgende obstipatie hun dagelijks leven enorm kan gaan beheersen.
We willen nu harde informatie verzamelen over het gebruik van twee relatief eenvoudige medicijnen, waarvan de een nota bene nu niet eens voor dit doel wordt vergoed door de verzekeraars. Palliatieve zorg gaat dus over de hele breedte van het menselijk bestaan, van aandacht voor een goede stoelgang tot vragen over de zin van het leven.”
Transmuraal
Palliatieve zorg draait al met al vaak niet om het doen, maar om het laten, om het afzien van een laatste strohalm. Maar als daarmee de conclusie zou luiden dat de regie over deze vorm van zorg vooral bij de huisarts thuis zou horen en niet bij de medisch specialist, dan protesteert Van Zuylen toch tegen dat beeld. “Zeker, een huisarts staat over het algemeen langer en dichter bij een patiënt en zijn of haar sociale omgeving. Maar in het besluit hoever te gaan met een behandeling is de rol van een specialist, zoals een oncoloog, minstens zo belangrijk.”
Ook al is een academisch centrum dé plek bij uitstek waar experimentele behandelingen worden onderzocht, Van Zuylen denkt niet dat artsen vooral bezig zijn met het zoeken naar patiënten die ze in studies kunnen includeren. “In de derde lijn tref je relatief vaak patiënten met hoop op een laatste, nieuwe behandeling. Juist dan heeft de specialist een belangrijke rol om oog te houden voor de individuele wensen van mensen in relatie tot wat zinvolle zorg is. Die balans moeten we bespreken met de patiënt en ook met de huisarts, want als de hoop op behandeling blijft bestaan, is het ook voor de huisarts moeilijk het gesprek over het levenseinde aan te gaan. Goede palliatieve zorg vraagt om dus om goed teamwerk en is per definitie transmuraal.” •
"Ze vinden het heel indrukwekkend om dat met een patiënt te beleven"
Monique Steegers
in het onderwijs
Voor artsen in opleiding is het werk van de teams bijzonder leerzaam, zeker ook wanneer in het multidisciplinair overleg andere specialismen, zoals geestelijk verzorgers, bij het werk worden betrokken. Bij het integreren van palliatieve zorg in het onderwijs aan medisch en verpleegkundig studenten, werken Steegers en collega’s nauw samen met het landelijk initiatief O2PZ, Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg.
“In het medisch onderwijs ligt de nadruk te vaak op protocollair werken. Palliatieve zorg staat nog niet voldoende op het netvlies van onze studenten.” Dat zegt Monique Steegers, hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde. “Protocollair denken staat lijnrecht tegenover de gepersonaliseerde aanpak die nodig is voor goede palliatieve zorg. Daarom besteden we in Amsterdam extra aandacht aan die palliatieve zorg in het medisch curriculum.”
Steegers benadrukt dat goede aandacht voor de vier dimensies van de sterfelijke patiënt – fysiek, psychologisch, sociaal en zingeving – niet alleen de kwaliteit van het resterende leven positief beïnvloedt, het reduceert ook de kosten van de zorg. “Alle reden dus om deze tot nu toe nog onderbelichte kant van de zorg voldoende aandacht te geven.”
Steegers ziet dat studenten het uiteindelijk bijzonder waarderen om over meer dan die ene, fysieke dimensie te leren. “Masterstudenten lopen bijvoorbeeld een korte stage op onze nazorgpoli, waarin ze alle vier de dimensies van patiënten na een kankerbehandeling in kaart brengen. Bijna zonder uitzondering vinden ze het heel indrukwekkend om dat met een patiënt te beleven.”
Later in de opleiding, zoals bij de specialisatie tot huisarts, anesthesioloog of oncoloog, krijgen de assistenten in opleiding ook de mogelijkheid om stage te lopen bij de zogeheten palliatieve supportteams. Steegers: “Dat zijn teams onder de dagelijkse leiding van verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten. De teams worden ingeschakeld bij vragen op een poli of in de kliniek, rond palliatieve zorg. Dat kan gaan om problemen bij het uiten of inwilligen van een euthanasieverzoek of problemen met langdurige en heftige pijn of andere symptomen die het dagelijks leven van een patiënt sterk beïnvloeden. Alleen al in ons ziekenhuis wordt het palliatief-supportteam meer dan 400 keer per jaar opgeroepen.”
Tekst: John Ekkelboom • Foto: Marieke de Lorijn
Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg integreert palliatieve zorg in het dagelijks werk van artsen, verpleegkundigen en studenten. “We staan mensen bij in het mobiliseren van de natuurlijke kracht waarmee zij zich tot de eindigheid verhouden.”
et klinkt als een filosofisch dilemma: als sterven de enige keiharde zekerheid in het leven is, waarom vinden we het dan schijnbaar toch zo lastig?
“Het is waarschijnlijk een beetje de schuld van de vooruitgang in de geneeskunde”, denkt Lia van Zuylen, hoogleraar op de zogeheten Kuria-leerstoel Klinische palliatieve zorg. “Tot halverwege de vorige eeuw was sterven in de hoofden van zowel artsen als patiënten misschien wat onvermijdelijker. Maar met de vooruitgang van de wetenschap is geneeskunde steeds meer synoniem geworden met hoop. Er is meer en meer mogelijk om het sterven uit te stellen. De focus is daarmee ook sterker op het lichamelijke komen te liggen. Maar daarmee is het sterven uiteindelijk natuurlijk nog net zo onvermijdelijk als voorheen. Misschien wel door de grote vooruitgang in de geneeskunde hebben we dus een aparte plek in de zorg moeten creëren voor palliatie, dus zorg die niet alleen naar de lichamelijke kant van de eindigheid kijkt, maar ook naar de psychische en sociale aspecten en naar de minstens zo belangrijke vragen rond zingeving.”
Sinds 2020 werkt internist-oncoloog Van Zuylen in Amsterdam UMC aan het versterken van de eenheid van de palliatieve en oncologische zorg. Ze bezet een leerstoel die mogelijk werd gemaakt door de Amsterdamse Stichting Kuria, die ijvert voor goede palliatieve zorg, ‘voor iedereen in de stad, ongeacht afkomst of achtergrond’. Dat juist een internist-oncoloog als Van Zuylen op deze leerstoel terecht is gekomen, ligt wel voor de hand. “Verschillende vormen van kanker zijn bij uitstek ziektebeelden waarbij het naderende levens-einde voorspelbaar en duidelijk te markeren is. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ook veel andere specialismen met palliatieve zorg te maken krijgen. Van cardiologie en longziekten tot neurologie of nefrologie.”
Uiteindelijk, stelt Van Zuylen, komt iedereen in de zorg op enig moment met palliatieve zorg in aanraking. Maar ook al is het naderende einde een belangrijk aspect van deze vorm van zorg, de hoogleraar waarschuwt om palliatieve zorg zeker niet synoniem te maken met stervensbegeleiding. “Dat is niet de essentie van palliatie.”
Verbazingsvraag
Een bekend startpunt van palliatieve zorg is de zogeheten ‘verbazingsvraag’, vertelt Van Zuylen. “Vraag je als zorgverlener af of je verbaasd zou zijn wanneer een patiënt binnen een jaar zou overlijden. Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, dan is het tijd om een gesprek aan te gaan.” Die verbazingsvraag is overigens alleen voor ‘intern gebruik’, waarschuwt Van Zuylen, niet voor in de spreekkamer. “Het mag zeker niet worden gezien als een prognose van het ziektebeloop. Het is niets meer dan een hulpmiddel om je te realiseren dat het tijd kan zijn om over meer na te denken dan over mogelijkheden voor behandeling of genezing van een ziekte.”
Naast het nogal subjectieve antwoord op die verbazingsvraag, zoeken Van Zuylen en collega’s ook naar meer harde, objectieve maten om de eindigheid in het vizier te krijgen.
Lia van Zuylen
“We werken bijvoorbeeld aan een biobank met urinemonsters, om daarin naar aanwijzingen te zoeken voor specifieke transities in de palliatieve fase en vroege ontwikkeling van symptomen. Maar het zijn zeker niet alleen harde, fysiologische transities die verschillende punten in het ziekteproces markeren; ook psychologische markeringspunten zijn belangrijk. Wanneer gaan patiënten actief nadenken over verhuizing naar een hospice? Hoe eerder we deze punten als zorgverleners kunnen herkennen, des te beter kunnen we patiënten en hun naasten of andere zorgverleners op deze transities voorbereiden.”
Bij het herkennen van kritieke transities in het levenseinde van patiënten, leunen Van Zuylen en collega’s ook nadrukkelijk op de expertise van verpleegkundigen. “Die herkennen vaak als geen ander wanneer een nieuwe fase in het levenseinde van een patiënt is aangebroken. Maar ik ben bang dat het besef van eindigheid in de huidige tijd bij veel mensen is weggedrongen.”
"Ik ben opgegroeid met de dood als nadrukkelijk onderdeel van het leven"
Lia van Zuylen
Zelf verloor Van Zuylen haar moeder al vrij jong aan kanker. “Ik ben daardoor opgegroeid met de dood als een nadrukkelijk onderdeel van het leven. Ik geloof ook dat mensen van nature wel degelijk de kracht hebben om te kunnen sterven. Als het altijd alleen maar een tranendal zou zijn, zou ik dit werk ook niet lang volhouden. Maar het is dan wel onze taak als zorgverleners om mensen bij te staan in het mobiliseren van de natuurlijke kracht waarmee zij zich tot de eindigheid verhouden.”
in de praktijk
Het levenseinde mag op het eerste gezicht een beladen onderwerp van gesprek zijn, in de praktijk van alledag blijkt het toch enorm te leven. Dat zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar.
Levenseindeonderzoek en voorzitter van het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland. Daarin werkt het expertisecentrum van Amsterdam UMC samen met tien regionale netwerken palliatieve zorg. In de netwerken zijn de verschillende zorgpartijen verenigd die met palliatieve zorg te maken kunnen hebben in een regio, van hospices en huisartsenpraktijken tot ziekenhuizen.
Onwuteaka doet samen met de andere partijen in het consortium vooral onderzoek vanuit het Public Health-perspectief: hoe werkt palliatieve zorg in de praktijk en welke interventies kun je daarop toepassen om de zorg te verbeteren?
Hoezeer het levenseinde leeft blijkt bijvoorbeeld uit het project ‘In gesprek met de burger’, dat ooit is gestart door een huisarts uit Almere. Onwuteaka: “Die organiseerde informatiebijeenkomsten voor zijn 75-plus-patiënten en vroeg ons dit te evalueren in een pilotstudie.” De evaluatie liet zien dat de bijeenkomsten een succes waren en dat mensen erna vaker in gesprek gaan met hun huisarts over behandelwensen. Inmiddels worden de bijeenkomsten georganiseerd in een groter project, waarbij de netwerken uit het consortium zijn aangehaakt.
“Een ander goed voorbeeld, ‘Nav-CARE’, komt uit Canada. Daar worden vrijwilligers opgeleid om ouderen met kanker te helpen bij het organiseren van hun dagelijks leven. Soms gaat dat om het regelen van boodschappen maar het kan ook gaan om het organiseren van zorg of het vinden van sociale activiteiten. Dat succesvolle project is opgepakt door collega’s uit België en daar gaan wij op hun uitnodiging met ons consortium ook bij aansluiten.”
Een gemene deler in de verschillende onderzoeksprojecten van het consortium is dat het mensen handvatten wil geven om zelf een actieve rol te spelen in planning van de zorg, vertelt Onwuteaka. “Daarbij staan wij vanuit de academie nadrukkelijk naast de collega’s in de eerste lijn, in huisartsenpraktijken, thuiszorgorganisaties, hospices en ook naast de patiënten thuis. Want daar speelt het belangrijkste deel van de zorg zich af: bij mensen thuis. Het consortium helpt ons als onderzoekers dus om met de voeten op de grond te blijven. Zij kunnen aangeven waar wel of geen behoefte aan is.”
We willen nu harde informatie verzamelen over het gebruik van twee relatief eenvoudige medicijnen, waarvan de een nota bene nu niet eens voor dit doel wordt vergoed door de verzekeraars. Palliatieve zorg gaat dus over de hele breedte van het menselijk bestaan, van aandacht voor een goede stoelgang tot vragen over de zin van het leven.”
Transmuraal
Palliatieve zorg draait al met al vaak niet om het doen, maar om het laten, om het afzien van een laatste strohalm. Maar als daarmee de conclusie zou luiden dat de regie over deze vorm van zorg vooral bij de huisarts thuis zou horen en niet bij de medisch specialist, dan protesteert Van Zuylen toch tegen dat beeld. “Zeker, een huisarts staat over het algemeen langer en dichter bij een patiënt en zijn of haar sociale omgeving. Maar in het besluit hoever te gaan met een behandeling is de rol van een specialist, zoals een oncoloog, minstens zo belangrijk.”
Ook al is een academisch centrum dé plek bij uitstek waar experimentele behandelingen worden onderzocht, Van Zuylen denkt niet dat artsen vooral bezig zijn met het zoeken naar patiënten die ze in studies kunnen includeren. “In de derde lijn tref je relatief vaak patiënten met hoop op een laatste, nieuwe behandeling. Juist dan heeft de specialist een belangrijke rol om oog te houden voor de individuele wensen van mensen in relatie tot wat zinvolle zorg is. Die balans moeten we bespreken met de patiënt en ook met de huisarts, want als de hoop op behandeling blijft bestaan, is het ook voor de huisarts moeilijk het gesprek over het levenseinde aan te gaan. Goede palliatieve zorg vraagt om dus om goed teamwerk en is per definitie transmuraal.” •
Plannen
Voor Van Zuylen en haar collega’s draait goede palliatieve zorg vooral om plannen. “Wanneer je weet dat het einde nadert, zijn er verschillende beslismomenten waar je als betrokkenen over moet praten. Dat kan gaan om wel of niet een bepaalde behandeling starten. Daarbij is het cruciaal om je af te vragen wat voor déze betrokken patiënt belangrijk is. Heb je bijvoorbeeld te maken met iemand die nog zo lang mogelijk de fijne motoriek van zijn handen wil behouden om een instrument te bespelen? Dan kan het zijn dat er in een gezamenlijk besluit van wordt afgezien om een bepaalde chemokuur in te zetten die de perifere zenuwen aantast. Wanneer je goede palliatieve zorg in je achterhoofd hebt, verweef je juist dat soort vragen in de begeleiding van patiënten en hun naasten.”
Vaak gaat deze zorg ook om de meest aardse vragen, weet Van Zuylen. “We werken nu bijvoorbeeld aan de OMAMA-studie, die draait om Obstipatie en het vergelijken van de medicijnen MAcrogol of MAgnesium-hydroxide. We horen van patiënten die opioïden gebruiken ter pijnstilling, dat de daaropvolgende obstipatie hun dagelijks leven enorm kan gaan beheersen.
"Ze vinden het heel indrukwekkend om dat met een patiënt te beleven"
Monique Steegers
in het onderwijs
Voor artsen in opleiding is het werk van de teams bijzonder leerzaam, zeker ook wanneer in het multidisciplinair overleg andere specialismen, zoals geestelijk verzorgers, bij het werk worden betrokken. Bij het integreren van palliatieve zorg in het onderwijs aan medisch en verpleegkundig studenten, werken Steegers en collega’s nauw samen met het landelijk initiatief O2PZ, Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg.
“In het medisch onderwijs ligt de nadruk te vaak op protocollair werken. Palliatieve zorg staat nog niet voldoende op het netvlies van onze studenten.” Dat zegt Monique Steegers, hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde. “Protocollair denken staat lijnrecht tegenover de gepersonaliseerde aanpak die nodig is voor goede palliatieve zorg. Daarom besteden we in Amsterdam extra aandacht aan die palliatieve zorg in het medisch curriculum.”
Steegers benadrukt dat goede aandacht voor de vier dimensies van de sterfelijke patiënt – fysiek, psychologisch, sociaal en zingeving – niet alleen de kwaliteit van het resterende leven positief beïnvloedt, het reduceert ook de kosten van de zorg. “Alle reden dus om deze tot nu toe nog onderbelichte kant van de zorg voldoende aandacht te geven.”
Steegers ziet dat studenten het uiteindelijk bijzonder waarderen om over meer dan die ene, fysieke dimensie te leren. “Masterstudenten lopen bijvoorbeeld een korte stage op onze nazorgpoli, waarin ze alle vier de dimensies van patiënten na een kankerbehandeling in kaart brengen. Bijna zonder uitzondering vinden ze het heel indrukwekkend om dat met een patiënt te beleven.”
Later in de opleiding, zoals bij de specialisatie tot huisarts, anesthesioloog of oncoloog, krijgen de assistenten in opleiding ook de mogelijkheid om stage te lopen bij de zogeheten palliatieve supportteams. Steegers: “Dat zijn teams onder de dagelijkse leiding van verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten. De teams worden ingeschakeld bij vragen op een poli of in de kliniek, rond palliatieve zorg. Dat kan gaan om problemen bij het uiten of inwilligen van een euthanasieverzoek of problemen met langdurige en heftige pijn of andere symptomen die het dagelijks leven van een patiënt sterk beïnvloeden. Alleen al in ons ziekenhuis wordt het palliatief-supportteam meer dan 400 keer per jaar opgeroepen.”