“Als je elkaar niet kent, dan is iedereen het eigen wiel aan het uitvinden”, zegt hoogleraar Psychiatrie Brenda Penninx. Precies daarom is de Amsterdam Cohort Hub in het leven geroepen. Daarin werken cohortonderzoekers samen en leren ze van elkaar. Die stevige infrastructuur ondersteunt de ambitie van Amsterdam UMC om onderzoek te doen dat de publieke gezondheid direct ten goede komt.
Tekst: Brenda van Osch • Foto: Marieke de Lorijn
n een cohortonderzoek wordt een grote groep mensen met gemeenschappelijke kenmerken gedurende langere tijd gevolgd. Zo kan onderzocht worden hoe bepaalde factoren, zoals leefstijl of medicijngebruik, hun gezondheid beïnvloeden. In Amsterdam UMC lopen veel van dit soort studies, bijvoorbeeld de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), een cohortonderzoek onder ouderen, en de Netherlands Study of Depression and Anxiety (NESDA), een cohortstudie naar depressie en angst. Tot nu toe zijn er 24 cohorten ondergebracht in de Amsterdam Cohort Hub (ACH).
‘Samenwerking tussen studies en cohorten wordt steeds belangrijker. We hebben elkaar nodig’
Brenda Penninx, hoofdonderzoeker NESDA-cohort
Brenda Penninx • Foto: Dyzlo Film
Emiel Hoogendijk • Foto: Dyzlo Film
“Er verandert veel in de onderzoekswereld”, zegt Brenda Penninx, hoofdonderzoeker van het NESDA-cohort en lid van de stuurgroep van ACH. “Denk aan de wetgeving rondom privacy en de bescherming van data. Maar ook aan de komst van ambulante meetinstrumenten en innovatieve analysetechnieken, bijvoorbeeld met AI. Dat werpt nieuwe vragen op. Hoe ga je om met de privacy van gegevens die je bij mensen in hun eigen omgeving en tijdens hun dagelijks leven meet? Wat verandert er door strengere Europese privacywetgeving die onze data en de bron ervan beschermt? Gezamenlijk data analyseren of data delen met Amerikaanse collega’s is al steeds moeilijker geworden. Daar worstelen cohortonderzoekers allemaal mee.” Dit vraagt niet alleen om technologische oplossingen, maar vooral om samenwerking en gedeelde standaarden.
Privacy
Om die uitdagingen gezamenlijk aan te gaan, zijn de afgelopen twee jaar mensen aangesteld op de afdelingen waar de cohortstudies lopen, zegt Emiel Hoogendijk, projectmanager van Amsterdam Cohort Hub en verbonden aan het ouderencohort. “Vaak zijn dat deelaanstellingen.
‘In de VS is veel gendergerelateerd onderzoek stopgezet. Het is dus extra belangrijk dat we dit soort onderzoek hier wel doen’
Emiel Hoogendijk, projectmanager van Amsterdam Cohort Hub
Mensen hebben hun eigen werk en daarnaast besteden ze een of twee dagen per week aan ACH.” Ook worden onderzoekers, datamanagers en veldwerkmedewerkers van de verschillende cohortstudies samengebracht om de handen ineen te slaan en best practices uit te wisselen.
Neem als voorbeeld informed consent, de toestemming die respondenten geven voor deelname aan een studie. In veel gevallen is die toestemming verouderd, omdat de privacywetgeving is veranderd. Zo moet je tegenwoordig expliciet vragen of mensen het goed vinden dat hun gegevens gekoppeld worden aan CBS-data. Hoogendijk: “Elk cohort loopt tegen dit probleem aan. Dat kun je repareren door mensen bij een nieuwe meting opnieuw te laten tekenen. We kijken nu, samen met juristen met kennis van de privacywetgeving, hoe we die formulieren kunnen standaardiseren, zodat we dat allemaal op dezelfde manier regelen.”
Awa Gassama buigt zich als data steward over het (her)gebruik van gegevens volgens de juiste privacyregels en wetgeving. De European Health Data Space-wetgeving vraagt speciale aandacht, zegt ze. Die wet wordt tussen 2025 en 2031 stapsgewijs van kracht en nog niet iedereen weet goed wat dit behelst. “De angst heerst dat we straks al onze data zomaar aan Europa beschikbaar moeten stellen. Zo is het niet. De wet is bedoeld om data en databronnen toegankelijker te maken voor onderzoekers, maar ook om ze beter te beschermen. De procedures daartoe zijn we nu binnen Amsterdam Cohort Hub aan het uitdenken, invoeren en begeleiden.”
COMBINEREN OM TE LEREN
Amsterdam Cohort Hub (ACH) maakt de data van 24 cohorten gestandaardiseerd toegankelijk voor onderzoekers. Daarmee wordt het eenvoudiger om data van verschillende onderzoeken te combineren in zogeheten cross-cohortonderzoeken: onderzoeken die data op één moment in de tijd gebruiken uit verschillende cohortonderzoeken. Dat maakt ook de weg vrij voor nieuwe onderzoeksvragen. ACH heeft onlangs vier van dit soort projecten gefinancierd. Een daarvan is het impulsproject vrouwengezondheid. Dit richt zich op de prevalentie van menstruatieproblemen, zoals pijn en hevig bloedverlies, en de impact die dat heeft op het welzijn van vrouwen en deelname aan school, werk en sport. Vooral in etnisch diverse populaties is daarover nog weinig bekend. Vanuit ACH is een onderzoeker aangesteld die de data van drie cohorten zal gebruiken: het ABCD-cohort met kinderen die zijn gevolgd vanaf hun geboorte en waarvan een deel nu jonge vrouwen zijn; het HELIUS-cohort met een stedelijke, multi-etnische populatie; en het OMEGA II-vrouwencohort gericht op vrouwen die een vruchtbaarheidsbehandeling hebben ondergaan.
Dit is een goed voorbeeld van de meerwaarde van Amsterdam Cohort Hub, zegt projectmanager Emiel Hoogendijk. “Door deze cohorten te combineren kun je de onderzoeksvragen beantwoorden vanuit verschillende leeftijdsgroepen, kenmerken en invalshoeken. Zonder vertekening, omdat de gecombineerde populatie divers is.” Als je bevindingen doet die in alle cohorten gelden, heb je bovendien een krachtiger boodschap dan als iets blijkt binnen één cohort. “Of misschien zijn de verschillen juist veelzeggend.” Het doet Hoogendijk deugd dat precies dit onderzoek binnen
Amsterdam UMC plaatsvindt. “In de Verenigde Staten is veel gendergerelateerd onderzoek stopgezet, zoals studies naar hoe hartziekten bij vrouwen zich anders presenteren dan bij mannen. Dan is het extra belangrijk dat we dit soort onderzoek hier wel doen.”
Een ander cross-cohortonderzoek dat ACH financiert gaat over het toepassen van AI om gegevens van deelnemers van meerdere cohorten te kunnen vergelijken. “Vijf cohorten gaan samenwerken om te kijken of informatie die op verschillende manieren is uitgevraagd of gemeten, door AI toch vergelijkbaar kan worden gemaakt voor onderzoek.” De nadruk ligt daarbij op het welbevinden van mensen. Kan met behulp van een specifieke AI-techniek (natural language processing) aan de hand van bepaalde woorden of formuleringen worden gemeten hoe iemand zich voelt?
Statistische power
Een belangrijk doel van ACH is dat onderzoekers elkaars data kunnen gebruiken, om meer en sneller te leren van elkaars inzichten. “Voor een bepaald type onderzoeksvragen heb je gewoon statistische power nodig”, zegt Penninx. “Denk in mijn veld aan onderzoek naar de genetische basis van depressie. Het genoom is heel complex en de ziektes die je daarop aantreft ook. Daar krijg je alleen inzicht in als je data op grote schaal onderzoekt.” Bovendien geldt vaak dat een onderzoeksresultaat in één cohort onvoldoende zegt. “Je wil niet dat iets een toevalsbevinding is, dus wil je het gerepliceerd zien in soortgelijke studies.” Met die uitkomsten kan je dan weer verder puzzelen in je eigen cohort, zegt Penninx. “Daarin vergelijk ik bijvoorbeeld de symptoomprofielen en het ziektebeloop van mensen met een hoog en een laag genetisch risico op depressie.”
Ook is het soms wenselijk om cohorten samen te voegen om de populatie van een studie te verbreden en de uitkomsten daarmee meer zeggingskracht te geven. Zo wordt een nieuwe studie naar menstruatieproblemen gedaan in drie heel verschillende ACH-cohorten: jonge vrouwen, multi-etnische vrouwen en vrouwen die een vruchtbaarheidsbehandeling hebben ondergaan (zie kader). De resultaten kunnen straks helpen bij vroegtijdige herkenning en behandeling van menstruatieproblemen. “Samenwerking tussen studies en cohorten wordt steeds belangrijker en dan is het heel logisch om eerst te kijken binnen Amsterdam UMC”, zegt Penninx. “We hebben elkaar nodig.”
Die samenwerking kan verschillende vormen hebben. Eén persoon kan de analyses doen van alle cohortdata, of elke cohortstudie doet een eigen analyse en de resultaten daarvan worden samengebracht. Daarnaast doet federated data analysis opgang, waarbij de computer een analysescript runt over de data van verschillende cohorten. Daarmee wordt al geëxperimenteerd.
Awa Gassama, data steward bij Amsterdam Cohort Hub
‘Het doel is dat onderzoekers elkaar kunnen vinden, elkaars data kunnen gebruiken en elkaar kunnen versterken’
Awa Gassama
Foto: Dyzlo Film
Catalogus
Steeds vaker start de zoektocht van een onderzoeker niet bij de opzet van een eigen studie, maar bij de vraag: welke cohorten hebben data waarmee ik mijn onderzoeksvraag kan beantwoorden? Om dat inzichtelijk te maken is Amsterdam Cohort Hub bezig met de opzet van een catalogus (zie kader ). Gassama: “Een onderzoeker kan straks in die catalogus zien: wat voor data zijn er verzameld door anderen? Welke van die data zijn bruikbaar voor mij?” Bijkomend voordeel: de financiering van een onderzoeksaanvraag is kansrijker als de data al beschikbaar zijn.
In de toekomst hoopt ACH er niet alleen voor de eigen cohorten te zijn, maar een brede consultfunctie te hebben, vertelt Hoogendijk. “We willen onderzoekers van Amsterdam UMC helpen bij allerhande vragen, bijvoorbeeld hoe ze een cohort kunnen opzetten of hoe ze hun data kunnen verrijken met data van het Centraal Bureau voor de Statistiek.” Hoogendijk denkt dat de Amsterdam Cohort Hub op termijn zelfs voor derden dataonderzoek kan gaan doen, zoals voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. “Een deel van de data wordt nauwelijks gebruikt, dat is gewoon zonde. Daarom willen we ook naar buiten zichtbaar maken wat we allemaal in huis hebben.” •
Amsterdam Cohort Hub is sinds twee jaar in ontwikkeling en gefinancierd met sectorgelden vanuit het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het doel is de populatie- en patiëntcohortonderzoeken die lopen in Amsterdam UMC samen te brengen. Op dit moment zijn dat 24 cohorten. Per 1 januari 2026 wordt hoogleraar Eco de Geus de nieuwe directeur van ACH.
Meer weten over ACH? Bekijk hier de video en lees meer op amsterdamumc.org/cohorthub.
FAIR EN VEILIG
Cohortonderzoeken gezamenlijk onderbrengen heeft pas zin als de data ook toegankelijk worden. Amsterdam Cohort Hub maakt daarbij gebruik van de FAIR-principes: de data moeten Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar) zijn. “Het doel is dat onderzoekers elkaar kunnen vinden, elkaars data kunnen gebruiken en elkaar dus kunnen versterken”, zegt data steward Awa Gassama, die het (her)gebruik van de data volgens de juiste privacyregels bewaakt.
Een belangrijk middel daarbij is het optuigen van een online datacatalogus waarin te zien is welke cohorten er zijn en welke informatie ze bevatten. Daarin worden de onderzoeksgegevens zelf niet opgeslagen, maar worden de metadata bewaard: data over de data. “Ik werk bij de ANHA-database, met zorgdata van huisartsen uit de regio. Ik zou bijvoorbeeld in de catalogus zetten wat voor patiëntenpopulatie we hebben, denk aan gender en leeftijd, en wat voor variabelen er in het cohort te vinden zijn, zoals bijvoorbeeld medicatiegebruik en bloeddruk. Een andere onderzoeker kan dan kijken: zijn deze data te gebruiken om mijn onderzoeksvraag te beantwoorden?”
Patiënten kunnen erop rekenen dat de privacy van hun gegevens is gewaarborgd, zegt Gassama. “De data die we bij ANHA krijgen aangeleverd, zijn al gepseudonimiseerd door een trusted third party. Ze zijn dus al versleuteld en wij weten niet wie de patiënten zijn. Als die data worden gekoppeld aan de data van een ander cohort, gaat dat opnieuw via een sleutel. Daarnaast worden ‘hoogsensitieve’ onderzoeken bekeken door de functionaris gegevensbescherming. Die geeft een privacy-advies, bijvoorbeeld extra aandacht voor het verwijderen van persoonsgegevens uit de geschreven vrije teksten in een dataset.”
Over het standaardiseren van de metadata en het systeem waarop de catalogus gaat draaien, zijn onlangs afspraken gemaakt, vertelt projectmanager Emiel Hoogendijk. Er is voor gekozen om op dezelfde manier te werken als andere Cohort Hubs in Nederland, zodat de data uitwisselbaar zijn. Daarnaast wordt samengewerkt met Health-RI. “Health-RI is opgezet in het kader van Europese wetgeving en brengt álle gezondheidsdata in Nederland in kaart, zowel patiëntendatabases als data uit de cohorten”, vertelt Hoogendijk. “In de toekomst gaan wij daaraan bijdragen. Om te zorgen dat we geen zaken dubbel doen, is de manier waarop we de data ontsluiten in de catalogus ook bruikbaar voor Health-RI.”
Mensen hebben hun eigen werk en daarnaast besteden ze een of twee dagen per week aan ACH.” Ook worden onderzoekers, datamanagers en veldwerkmedewerkers van de verschillende cohortstudies samengebracht om de handen ineen te slaan en best practices uit te wisselen.
Neem als voorbeeld informed consent, de toestemming die respondenten geven voor deelname aan een studie. In veel gevallen is die toestemming verouderd, omdat de privacywetgeving is veranderd. Zo moet je tegenwoordig expliciet vragen of mensen het goed vinden dat hun gegevens gekoppeld worden aan CBS-data. Hoogendijk: “Elk cohort loopt tegen dit probleem aan. Dat kun je repareren door mensen bij een nieuwe meting opnieuw te laten tekenen. We kijken nu, samen met juristen met kennis van de privacywetgeving, hoe we die formulieren kunnen standaardiseren, zodat we dat allemaal op dezelfde manier regelen.”
Awa Gassama buigt zich als data steward over het (her)gebruik van gegevens volgens de juiste privacyregels en wetgeving. De European Health Data Space-wetgeving vraagt speciale aandacht, zegt ze. Die wet wordt tussen 2025 en 2031 stapsgewijs van kracht en nog niet iedereen weet goed wat dit behelst. “De angst heerst dat we straks al onze data zomaar aan Europa beschikbaar moeten stellen. Zo is het niet. De wet is bedoeld om data en databronnen toegankelijker te maken voor onderzoekers, maar ook om ze beter te beschermen. De procedures daartoe zijn we nu binnen Amsterdam Cohort Hub aan het uitdenken, invoeren en begeleiden.”
Emiel Hoogendijk, projectmanager van Amsterdam Cohort Hub
‘In de VS is veel gendergerelateerd onderzoek stopgezet. Het is dus extra belangrijk dat we dit soort onderzoek hier wel doen’
“Er verandert veel in de onderzoekswereld”, zegt Brenda Penninx, hoofdonderzoeker van het NESDA-cohort en lid van de stuurgroep van ACH. “Denk aan de wetgeving rondom privacy en de bescherming van data. Maar ook aan de komst van ambulante meetinstrumenten en innovatieve analysetechnieken, bijvoorbeeld met AI. Dat werpt nieuwe vragen op. Hoe ga je om met de privacy van gegevens die je bij mensen in hun eigen omgeving en tijdens hun dagelijks leven meet? Wat verandert er door strengere Europese privacywetgeving die onze data en de bron ervan beschermt? Gezamenlijk data analyseren of data delen met Amerikaanse collega’s is al steeds moeilijker geworden. Daar worstelen cohortonderzoekers allemaal mee.” Dit vraagt niet alleen om technologische oplossingen, maar vooral om samenwerking en gedeelde standaarden.
Privacy
Om die uitdagingen gezamenlijk aan te gaan, zijn de afgelopen twee jaar mensen aangesteld op de afdelingen waar de cohortstudies lopen, zegt Emiel Hoogendijk, projectmanager van Amsterdam Cohort Hub en verbonden aan het ouderencohort. “Vaak zijn dat deelaanstellingen.
Emiel Hoogendijk • Foto: Dyzlo Film
Brenda Penninx • Foto: Dyzlo Film
Brenda Penninx, hoofdonderzoeker NESDA-cohort
‘Samenwerking tussen studies en cohorten wordt steeds belangrijker. We hebben elkaar nodig’
n een cohortonderzoek wordt een grote groep mensen met gemeenschappelijke kenmerken gedurende langere tijd gevolgd. Zo kan onderzocht worden hoe bepaalde factoren, zoals leefstijl of medicijngebruik, hun gezondheid beïnvloeden. In Amsterdam UMC lopen veel van dit soort studies, bijvoorbeeld de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), een cohortonderzoek onder ouderen, en de Netherlands Study of Depression and Anxiety (NESDA), een cohortstudie naar depressie en angst. Tot nu toe zijn er 24 cohorten ondergebracht in de Amsterdam Cohort Hub (ACH).
Tekst: Brenda van Osch • Foto: Marieke de Lorijn
“Als je elkaar niet kent, dan is iedereen het eigen wiel aan het uitvinden”, zegt hoogleraar Psychiatrie Brenda Penninx. Precies daarom is de Amsterdam Cohort Hub in het leven geroepen. Daarin werken cohortonderzoekers samen en leren ze van elkaar. Die stevige infrastructuur ondersteunt de ambitie van Amsterdam UMC om onderzoek te doen dat de publieke gezondheid direct ten goede komt.
COMBINEREN OM TE LEREN
Amsterdam Cohort Hub (ACH) maakt de data van 24 cohorten gestandaardiseerd toegankelijk voor onderzoekers. Daarmee wordt het eenvoudiger om data van verschillende onderzoeken te combineren in zogeheten cross-cohortonderzoeken: onderzoeken die data op één moment in de tijd gebruiken uit verschillende cohortonderzoeken. Dat maakt ook de weg vrij voor nieuwe onderzoeksvragen. ACH heeft onlangs vier van dit soort projecten gefinancierd. Een daarvan is het impulsproject vrouwengezondheid. Dit richt zich op de prevalentie van menstruatieproblemen, zoals pijn en hevig bloedverlies, en de impact die dat heeft op het welzijn van vrouwen en deelname aan school, werk en sport. Vooral in etnisch diverse populaties is daarover nog weinig bekend. Vanuit ACH is een onderzoeker aangesteld die de data van drie cohorten zal gebruiken: het ABCD-cohort met kinderen die zijn gevolgd vanaf hun geboorte en waarvan een deel nu jonge vrouwen zijn; het HELIUS-cohort met een stedelijke, multi-etnische populatie; en het OMEGA II-vrouwencohort gericht op vrouwen die een vruchtbaarheidsbehandeling hebben ondergaan.
Dit is een goed voorbeeld van de meerwaarde van Amsterdam Cohort Hub, zegt projectmanager Emiel Hoogendijk. “Door deze cohorten te combineren kun je de onderzoeksvragen beantwoorden vanuit verschillende leeftijdsgroepen, kenmerken en invalshoeken. Zonder vertekening, omdat de gecombineerde populatie divers is.” Als je bevindingen doet die in alle cohorten gelden, heb je bovendien een krachtiger boodschap dan als iets blijkt binnen één cohort. “Of misschien zijn de verschillen juist veelzeggend.” Het doet Hoogendijk deugd dat precies dit onderzoek binnen
Amsterdam UMC plaatsvindt. “In de Verenigde Staten is veel gendergerelateerd onderzoek stopgezet, zoals studies naar hoe hartziekten bij vrouwen zich anders presenteren dan bij mannen. Dan is het extra belangrijk dat we dit soort onderzoek hier wel doen.”
Een ander cross-cohortonderzoek dat ACH financiert gaat over het toepassen van AI om gegevens van deelnemers van meerdere cohorten te kunnen vergelijken. “Vijf cohorten gaan samenwerken om te kijken of informatie die op verschillende manieren is uitgevraagd of gemeten, door AI toch vergelijkbaar kan worden gemaakt voor onderzoek.” De nadruk ligt daarbij op het welbevinden van mensen. Kan met behulp van een specifieke AI-techniek (natural language processing) aan de hand van bepaalde woorden of formuleringen worden gemeten hoe iemand zich voelt?
Amsterdam Cohort Hub is sinds twee jaar in ontwikkeling en gefinancierd met sectorgelden vanuit het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het doel is de populatie- en patiëntcohortonderzoeken die lopen in Amsterdam UMC samen te brengen. Op dit moment zijn dat 24 cohorten. Per 1 januari 2026 wordt hoogleraar Eco de Geus de nieuwe directeur van ACH.
Meer weten over ACH? Bekijk hier de video en lees meer op amsterdamumc.org/cohorthub.
Awa Gassama, data steward bij Amsterdam Cohort Hub
‘Het doel is dat onderzoekers elkaar kunnen vinden, elkaars data kunnen gebruiken en elkaar kunnen versterken’
Statistische power
Een belangrijk doel van ACH is dat onderzoekers elkaars data kunnen gebruiken, om meer en sneller te leren van elkaars inzichten. “Voor een bepaald type onderzoeksvragen heb je gewoon statistische power nodig”, zegt Penninx. “Denk in mijn veld aan onderzoek naar de genetische basis van depressie. Het genoom is heel complex en de ziektes die je daarop aantreft ook. Daar krijg je alleen inzicht in als je data op grote schaal onderzoekt.” Bovendien geldt vaak dat een onderzoeksresultaat in één cohort onvoldoende zegt. “Je wil niet dat iets een toevalsbevinding is, dus wil je het gerepliceerd zien in soortgelijke studies.” Met die uitkomsten kan je dan weer verder puzzelen in je eigen cohort, zegt Penninx. “Daarin vergelijk ik bijvoorbeeld de symptoomprofielen en het ziektebeloop van mensen met een hoog en een laag genetisch risico op depressie.”
Ook is het soms wenselijk om cohorten samen te voegen om de populatie van een studie te verbreden en de uitkomsten daarmee meer zeggingskracht te geven. Zo wordt een nieuwe studie naar menstruatieproblemen gedaan in drie heel verschillende ACH-cohorten: jonge vrouwen, multi-etnische vrouwen en vrouwen die een vruchtbaarheidsbehandeling hebben ondergaan (zie kader). De resultaten kunnen straks helpen bij vroegtijdige herkenning en behandeling van menstruatieproblemen. “Samenwerking tussen studies en cohorten wordt steeds belangrijker en dan is het heel logisch om eerst te kijken binnen Amsterdam UMC”, zegt Penninx. “We hebben elkaar nodig.”
Die samenwerking kan verschillende vormen hebben. Eén persoon kan de analyses doen van alle cohortdata, of elke cohortstudie doet een eigen analyse en de resultaten daarvan worden samengebracht. Daarnaast doet federated data analysis opgang, waarbij de computer een analysescript runt over de data van verschillende cohorten. Daarmee wordt al geëxperimenteerd.
Catalogus
Steeds vaker start de zoektocht van een onderzoeker niet bij de opzet van een eigen studie, maar bij de vraag: welke cohorten hebben data waarmee ik mijn onderzoeksvraag kan beantwoorden? Om dat inzichtelijk te maken is Amsterdam Cohort Hub bezig met de opzet van een catalogus (zie kader ). Gassama: “Een onderzoeker kan straks in die catalogus zien: wat voor data zijn er verzameld door anderen? Welke van die data zijn bruikbaar voor mij?” Bijkomend voordeel: de financiering van een onderzoeksaanvraag is kansrijker als de data al beschikbaar zijn.
In de toekomst hoopt ACH er niet alleen voor de eigen cohorten te zijn, maar een brede consultfunctie te hebben, vertelt Hoogendijk. “We willen onderzoekers van Amsterdam UMC helpen bij allerhande vragen, bijvoorbeeld hoe ze een cohort kunnen opzetten of hoe ze hun data kunnen verrijken met data van het Centraal Bureau voor de Statistiek.” Hoogendijk denkt dat de Amsterdam Cohort Hub op termijn zelfs voor derden dataonderzoek kan gaan doen, zoals voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. “Een deel van de data wordt nauwelijks gebruikt, dat is gewoon zonde. Daarom willen we ook naar buiten zichtbaar maken wat we allemaal in huis hebben.” •
Awa Gassama
Foto: Dyzlo Film
FAIR EN VEILIG
Cohortonderzoeken gezamenlijk onderbrengen heeft pas zin als de data ook toegankelijk worden. Amsterdam Cohort Hub maakt daarbij gebruik van de FAIR-principes: de data moeten Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar) zijn. “Het doel is dat onderzoekers elkaar kunnen vinden, elkaars data kunnen gebruiken en elkaar dus kunnen versterken”, zegt data steward Awa Gassama, die het (her)gebruik van de data volgens de juiste privacyregels bewaakt.
Een belangrijk middel daarbij is het optuigen van een online datacatalogus waarin te zien is welke cohorten er zijn en welke informatie ze bevatten. Daarin worden de onderzoeksgegevens zelf niet opgeslagen, maar worden de metadata bewaard: data over de data. “Ik werk bij de ANHA-database, met zorgdata van huisartsen uit de regio. Ik zou bijvoorbeeld in de catalogus zetten wat voor patiëntenpopulatie we hebben, denk aan gender en leeftijd, en wat voor variabelen er in het cohort te vinden zijn, zoals bijvoorbeeld medicatiegebruik en bloeddruk. Een andere onderzoeker kan dan kijken: zijn deze data te gebruiken om mijn onderzoeksvraag te beantwoorden?”
Patiënten kunnen erop rekenen dat de privacy van hun gegevens is gewaarborgd, zegt Gassama. “De data die we bij ANHA krijgen aangeleverd, zijn al gepseudonimiseerd door een trusted third party. Ze zijn dus al versleuteld en wij weten niet wie de patiënten zijn. Als die data worden gekoppeld aan de data van een ander cohort, gaat dat opnieuw via een sleutel. Daarnaast worden ‘hoogsensitieve’ onderzoeken bekeken door de functionaris gegevensbescherming. Die geeft een privacy-advies, bijvoorbeeld extra aandacht voor het verwijderen van persoonsgegevens uit de geschreven vrije teksten in een dataset.”
Over het standaardiseren van de metadata en het systeem waarop de catalogus gaat draaien, zijn onlangs afspraken gemaakt, vertelt projectmanager Emiel Hoogendijk. Er is voor gekozen om op dezelfde manier te werken als andere Cohort Hubs in Nederland, zodat de data uitwisselbaar zijn. Daarnaast wordt samengewerkt met Health-RI. “Health-RI is opgezet in het kader van Europese wetgeving en brengt álle gezondheidsdata in Nederland in kaart, zowel patiëntendatabases als data uit de cohorten”, vertelt Hoogendijk. “In de toekomst gaan wij daaraan bijdragen. Om te zorgen dat we geen zaken dubbel doen, is de manier waarop we de data ontsluiten in de catalogus ook bruikbaar voor Health-RI.”
