Zowel volwassenen als kinderen die na een infectie met het coronavirus ernstige aanhoudende klachten ervaren, worden onderzocht in Amsterdam UMC. Een behandeling is er nog niet – daar wordt in de post-covid-expertisecentra juist onderzoek naar gedaan. Maar dat betekent niet dat patiënten en artsen met lege handen staan. “We kunnen het leven van onze patiënten al enorm verbeteren.”
Tekst: Brenda van Osch • Foto's: Marieke de Lorijn
k heb inmiddels een behoorlijke collectie zonnebrillen liggen”, vertelt kinderarts Stéphanie van Straaten. Voor een deel van de kinderen die ze ziet op de poli van het post-covid-expertisecentrum is het felle licht in de spreekkamer een te intense prikkel. Het ziekenhuisbezoek vraagt al het uiterste van hun zieke lichaam. Dus spreekt Van Straaten haar patiënten soms in het donker, met een zacht schijnend schemerlampje op haar bureau. Als bij het lichamelijk onderzoek de lampen aan moeten, kan een zonnebril op. Ook bij de volwassenen worden er consulten in het donker gedaan, zegt internist-infectioloog Roosmarijn van Hooijdonk. In de wachtkamer staat bovendien een ligstoel waar mensen kunnen bijkomen tussen de onderzoeken.
Alle patiënten van het post-covid-expertisecentrum hebben aan een infectie met het coronavirus klachten overgehouden die zo ernstig zijn dat ze beperkt zijn in hun functioneren. Ze hebben zich aangemeld via de huisarts en zijn ingeloot voor behandeling bij Amsterdam UMC. Hun klachten zijn uiteenlopend. “Er zijn meer dan tweehonderd klachten geassocieerd met post-covid”, zegt Van Straaten. “Waarschijnlijk zijn er ook meerdere oorzaken in het lichaam die dit ziektebeeld geven, waar we nog weinig van weten.”
In de wachtkamer staat een ligstoel zodat de patiënten tussen de onderzoeken door kunnen rusten.
Hersenmist
Toch zijn er inmiddels wel veelvoorkomende (clusters van) klachten aan te wijzen. Zo heeft het grootste deel van de patiënten last van PEM, post-exertionele malaise. Na inspanning, fysiek of psychisch, ervaren ze verschillende klachten zoals overweldigende spierpijn en vermoeidheid. Dat kan al zijn na het lezen in een boek. PEM staat los van de algehele vermoeidheid, zonder aanleiding, die veel patiënten eveneens ervaren. Ook POTS komt veel voor, het posturaal orthostatische tachycardiesyndroom, waarbij mensen een sterk verhoogde hartslag krijgen als ze gaan staan en soms ook misselijk en duizelig worden. “Deze klacht is heel immobiliserend, want liggen is dan het prettigst.”
Daarnaast zijn er de cognitieve klachten: problemen met concentratie en snel overprikkeld raken. Bijvoorbeeld: niet tegen bepaalde geluiden of licht kunnen. Veel patiënten beschrijven hersenmist, vertelt Van Hooijdonk. “Ze zeggen dingen als: ‘Mijn hoofd doet het niet meer.’ Of: ‘Ik krijg mijn gedachten niet waar ik wil dat ze zijn.’” Ook zeggen veel patiënten zich gejaagd te voelen. “Ik zie het in de spreekkamer. Mensen gaan van de hak op de tak, en in een enorm tempo. Dan vraag ik: ‘Was je vroeger ook zo?’ Nee, zeggen ze dan, dit is echt door covid gekomen.” Opvallend veel vrouwen rapporteren een verstoorde menstruatiecyclus.
De patiënt krijgt allerlei onderzoeken, zoals een knijpkrachttest (foto boven),
de NASA-lean-test (foto hieronder) en bloedonderzoek.
NASA-lean-test
De ingelote patiënten krijgen vragenlijsten toegestuurd. Daarna wordt een lang eenmalig consult op de poli ingepland. Daar wordt eerst de verdere anamnese gedaan. Zo is ook van belang te bespreken welke zorg en hulp er tot dan toe al zijn ingezet. Dan volgen lichamelijk onderzoek en een knijpkrachttest, waarbij de patiënt met één hand in een apparaat knijpt. Van Straaten: “Zo kunnen we een inschatting maken van iemands kracht zonder de patiënt overmatig uit te putten.” Om vast te stellen of sprake is van POTS, wordt de NASA-lean-test gedaan: de patiënt ligt vijf tot tien minuten en gaat dan staan, waarbij het effect op de hartslag en bloeddruk wordt gemeten. “Daarnaast letten we op veranderingen, bijvoorbeeld van de huid. Er zijn patiënten die blauw worden aan handen en voeten.” Bij de kinderen worden ook een neurologisch onderzoek gedaan, een hartfilmpje gemaakt en een longtest gedaan. Daarna gaan de patiënten naar het lab voor een urinemonster en bloedafname. Vervolgens bespreekt de arts de eerste bevindingen en adviezen met de patiënt. Vanwege de lage belastbaarheid van patiënten worden de vervolgafspraken doorgaans via beeldbellen of telefonisch gedaan.
Op een latere datum vindt een multidisciplinair overleg plaats, waarin de patiënten worden besproken. Standaard zijn daarbij aanwezig: de internisten die de poli doen, een apotheker en een psycholoog. Regelmatig worden neurologen en reumatologen in consult gevraagd. Het team van de kinderpatiënten ziet er iets anders uit. Zo speelt daarin de schoolconsulent een cruciale rol. “Die kan zorgen dat een kind zo goed mogelijk kan blijven meedraaien op school, of juist meer vrijstellingen krijgt zodat er meer ruimte is voor herstel”, aldus Van Straaten.
Kennis ontwikkelen
De aanpak is in alle post-covid-expertisecentra dezelfde, zodat de data kunnen worden gebruikt voor analyse in wetenschappelijke studies. Naast Amsterdam UMC zijn er centra voor volwassenen in Erasmus MC, Maastricht UMC+, het Leids Universitair Medisch Centrum, UMC Groningen en UMC Utrecht; voor kinderen in UMC Utrecht en Maastricht UMC+. In Amsterdam UMC zijn tot op heden zo’n 250 volwassen patiënten gezien, terwijl zich landelijk een kleine 15.000 patiënten hebben aangemeld. Per week worden vier kinderen gezien. Een klein aantal dus, relatief.
“Eén ding moet duidelijk zijn”, zegt Van Hooijdonk, “de expertisecentra zijn niet opgezet om alle post-covid-patiënten te helpen. Ze zijn opgezet om kennis te ontwikkelen, zodat uiteindelijk alle patiënten behandeld kunnen worden.” Het verzamelen van data over de klachten, het ziekteverloop en de respons op behandelingen is dus een belangrijke pijler. De behandeling van de patiënten is in eerste instantie gericht op het verminderen van de symptomen. “Want een behandeling om de oorzaak weg te nemen, hebben we nog niet. Die hopen we juist met de onderzoeken te vinden.”
Steunkousen
De behandeling richt zich om te beginnen op treatable traits, klachten die relatief eenvoudig kunnen worden verminderd of verholpen. Zo is POTS vaak goed te behandelen met steunkousen. Van Hooijdonk: “Als je opstaat, horen je vaten samen te trekken en het vocht in je lichaam omhoog te brengen. Het idee is dat dit bij POTS niet goed gebeurt en het hart dat probeert te corrigeren door sneller te slaan. Steunkousen voorkomen dat het vocht in de benen zakt. Patiënten hebben er vaak veel baat bij. Dan zeggen ze: ‘Oh, ik kan opeens weer staand koken!’”
Bij PEM-klachten kan een ergotherapeut uitkomst bieden. “Als je PEM hebt, is het belangrijk om binnen de grenzen van je belastbaarheid te blijven. We hebben het altijd over de stoplichttheorie. Groen is goed, in de oranje zone kan je eventjes zijn. Kom je in het rood, dan is dat schadelijk en moet je weer heel lang herstellen. Ik spreek mensen die zeggen: ‘Na het ontbijt ben ik al helemaal kapot.’ Maar dan vergeten ze dat ze dan al hebben gedoucht, aangekleed, ontbijt gemaakt en gegeten. Een ergotherapeut kan mensen leren: wat zijn energievreters? Wanneer moet ik rustpauzes inplannen?” Soms blijkt er sprake te zijn van onderliggende aandoeningen, zoals een schildklieraandoening of overgangsklachten, of wordt verwezen naar bijvoorbeeld de inspanningsfysioloog of de pijnarts.
Rond de post-covid-expertisecentra is een stevige samenwerking opgetuigd. Er is een landelijk post-covid-projectteam, dat zorgt voor de afstemming tussen zorg en wetenschappelijk onderzoek, en voor de afstemming tussen de expertisecentra. Dat team werkt nauw samen met het Post-COVID Netwerk Nederland, waar alle onderzoeken onder vallen, en met de Federatie Medisch Specialisten. Die samenwerking is van groot belang, benadrukt hoogleraar en coördinator van het post-covid-expertisecentrum van Amsterdam UMC Michèle van Vugt. “Dit is voor het eerst dat we landelijk op dezelfde manier data verzamelen, zodat we die met elkaar kunnen analyseren. Daardoor herkennen we veel eerder patronen, en komen we hopelijk eerder tot uitkomsten.”
De poli’s werken landelijk volgens eenzelfde protocol; ze stellen patiënten dezelfde vragen en doen dezelfde onderzoeken. De taken rond het verzamelen en analyseren van de data zijn verdeeld, vertelt Roosmarijn van Hooijdonk, arts van het post-covid-expertisecentrum in Amsterdam UMC. “We doen het echt samen. Er zijn ook onderzoekers die in meerdere centra hun promotietraject doen. Uiteindelijk gaan we een consortium vormen waarin we met elkaar de wetenschappelijke artikelen schrijven. Het kan niet zo zijn dat Rotterdam over hetzelfde vraagstuk met andere resultaten komt dan Amsterdam.”
Interessante casus en nieuwe behandelinzichten worden landelijk besproken door de directe behandelaren van de post-covid-expertisecentra, de internisten, casemanagers en verpleegkundigen. Ook worden soms resultaten besproken die ze horen uit andere bronnen. “Onlangs kregen we onderwijs van een zelfstandig behandelcentrum, die hun resultaten, onder embargo, met ons deelden. Zo proberen we in een vroeg stadium op de hoogte te zijn van elkaars bevindingen.”
Voor echte behandeladviezen aan specialisten of huisartsen is het te vroeg, zegt Van Hooijdonk. “We weten nog niet wat effectief is.” Wel delen ze hun inzichten over treatable traits als obstipatie, menstruatieproblemen, slaapapneu en steunkousen bij POTS-klachten via het Post-COVID Netwerk en op congressen. ‘Daar is de voornaamste boodschap: denk niet ‘post-covid dat begrijpen we niet, dus daar kan ik niets mee’. Er is best veel wat je al wel kan doen.”
Frietje
Van Straaten schrijft haar POTS-patiënten ook ‘Cup-a-Soup, noodles of af en toe een frietje’ voor. “Naast die steunkousen wil je ook de vocht- en zoutintake verhogen, zodat de bloeddruk wat stijgt. Dan zeg ik tegen ze: ‘Het heeft je in ieder geval opgeleverd dat jouw puberdieet officieel door mij is toegestaan.’” Ook ziet ze regelmatig kinderen met buikpijn, die last blijken te hebben van obstipatie. “Dat is heel logisch als je bedenkt dat ze niet goed kunnen bewegen door de POTS. Als ik die obstipatie verhelp, heb ik nog niets experimenteels gedaan, maar de kwaliteit van leven van de patiënt al zoveel beter gemaakt.” Hetzelfde geldt voor jonge meiden met ijzergebrek door hevige menstruaties. “Van ijzergebrek word je heel moe. Als ik de menstruatie reguleer en het ijzer opkrik, zie je alweer winst in energie.”
Daarnaast worden de patiënten behandeld met off-labelmedicatie om te zien of de symptomen kunnen verminderen. Een deel van de medicatie is afkomstig uit de hoek van andere post-acute infectiesyndromen, vertelt Van Hooijdonk, in het bijzonder chronische vermoeidheid (ME/CVS). Zo worden PEM-klachten behandeld met een lage dosis naltrexon, een middel dat oorspronkelijk werd gebruikt in de verslavingszorg. Het kan de spierpijnklachten na inspanning verminderen. Er is ook ervaring met dit middel bij ME/CVS, maar grote onderzoeken naar de effectiviteit ontbreken nog.
Bij kinderen wordt N=1-medicatie gegeven: om beurten een aantal weken een off-labelmedicijn en een aantal weken een placebo. Van Straaten: “Omdat alleen de apotheek weet in welke periode wat wordt gegeven, kunnen we heel zuiver kijken wanneer de patiënt zich het best voelt.” Zo sluit je uit dat externe factoren, zoals heel warm weer – wat meer POTS-klachten geeft – onbedoeld invloed hebben op de conclusies.
Bij de volwassenen, waar de aantallen patiënten groter zijn en voor wie over twee tot drie jaar de adviezen op tafel moeten liggen, is er een landelijk behandelplan opgesteld. Daarbij krijgen de patiënten van de expertisecentra off-labelmedicatie en wordt een controlegroep niet behandeld. Het duurt dus nog even voor er harde resultaten zijn over wat wel en niet werkt. Toch voelen de artsen zich allerminst met lege handen staan. Van Hooijdonk: “Het is een patiëntengroep die blij is dat ze eindelijk gehoord wordt.” Van Straaten: “Ook zonder alle data die bekend moeten worden, kunnen we het leven van onze patiënten al enorm verbeteren. Gewoon door weer even van voor af aan te beginnen en met een open mind te luisteren.” •
De oorzaken van aanhoudende post-covid-klachten worden gezocht in verschillende richtingen, vertelt internist-infectioloog Michèle van Vugt. Allereerst op het gebied van auto-immuniteit. “De veronderstelling is dat de eigen antistoffen een rol blijven spelen.” Ten tweede wordt onderzocht of er op enzym-niveau naar de oorzaak gezocht moet worden. Zo wordt er door hoogleraar Immunologie René Lutter gekeken naar het IDO2-enzym. De hypothese: mogelijk geeft dat schade aan lichaamscellen, waardoor mensen vermoeid blijven. Een derde terrein is dat van de mitochondriën, de energiefabrieken van lichaamscellen. Van Vugt was een van de onderzoekers die een jaar geleden aantoonden dat de mitochondriën in de spieren van post-covid-patiënten zijn aangedaan.
Op alle drie de terreinen lopen na goedkeuring door de Medisch Ethische Commissie proof of concept trials, waarbij de effectiviteit van een nieuwe behandeling wordt getest door middel van randomisatie: de ene patiënt krijgt het middel, de ander een placebo. ‘Er gaat een trial starten waarbij de antistoffen uit het bloed worden gefilterd. Er vindt dus een soort dialyse plaats. Een ander onderzoek richt zich op het remmen van het IDO2-enzym. Ook testen we een nieuw middel, sonlicromanol, waarvan we denken dat het de functie van de mitochondriën verbetert en zo de vermoeidheid en de spierpijn vermindert.”
Dit alles zou onmogelijk zijn zonder intensieve samenwerking met verschillende onderzoeksgroepen. “Het is echt een team effort", benadrukt Van Vugt. “In andere centra gebeurt ook veel. Zo heeft Rotterdam bijvoorbeeld subsidie gekregen om een controlegroep patiënten te includeren die wel klachten heeft, maar niet wordt behandeld. Die zijn afkomstig uit een database van het RIVM.” Uit diezelfde database zijn patiënten gerekruteerd voor een grote trial in UMC Utrecht, waar onder andere wordt gekeken of metformine, een anti-diabetesmiddel, effect heeft op PEM-klachten.
Het doel is om eind 2026 meer duidelijkheid of in elk geval meer aanwijzingen te hebben in welke hoek we de oorzaak moeten vinden, zegt Van Vught. “De ziekte is complex. De patiënt kunnen diagnosticeren – wel of niet post-covid – dat wordt mede met dank aan hoogleraar Immunologie Jeroen den Dunnen hopelijk onze eerste doorbraak.”
Zowel volwassenen als kinderen die na een infectie met het coronavirus ernstige aanhoudende klachten ervaren, worden onderzocht in Amsterdam UMC. Een behandeling is er nog niet – daar wordt in de post-covid-expertisecentra juist onderzoek naar gedaan. Maar dat betekent niet dat patiënten en artsen met lege handen staan. “We kunnen het leven van onze patiënten al enorm verbeteren.”
Tekst: Brenda van Osch • Foto's: Marieke de Lorijn
k heb inmiddels een behoorlijke collectie zonnebrillen liggen”, vertelt kinderarts Stéphanie van Straaten. Voor een deel van de kinderen die ze ziet op de poli van het post-covid-expertisecentrum is het felle licht in de spreekkamer een te intense prikkel. Het ziekenhuisbezoek vraagt al het uiterste van hun zieke lichaam. Dus spreekt Van Straaten haar patiënten soms in het donker, met een zacht schijnend schemerlampje op haar bureau. Als bij het lichamelijk onderzoek de lampen aan moeten, kan een zonnebril op. Ook bij de volwassenen worden er consulten in het donker gedaan, zegt internist-infectioloog Roosmarijn van Hooijdonk. In de wachtkamer staat bovendien een ligstoel waar mensen kunnen bijkomen tussen de onderzoeken.
Alle patiënten van het post-covid-expertisecentrum hebben aan een infectie met het coronavirus klachten overgehouden die zo ernstig zijn dat ze beperkt zijn in hun functioneren. Ze hebben zich aangemeld via de huisarts en zijn ingeloot voor behandeling bij Amsterdam UMC. Hun klachten zijn uiteenlopend. “Er zijn meer dan tweehonderd klachten geassocieerd met post-covid”, zegt Van Straaten. “Waarschijnlijk zijn er ook meerdere oorzaken in het lichaam die dit ziektebeeld geven, waar we nog weinig van weten.”
In de wachtkamer staat een ligstoel zodat de patiënten tussen de onderzoeken door kunnen rusten.
Hersenmist
Toch zijn er inmiddels wel veelvoorkomende (clusters van) klachten aan te wijzen. Zo heeft het grootste deel van de patiënten last van PEM, post-exertionele malaise. Na inspanning, fysiek of psychisch, ervaren ze verschillende klachten zoals overweldigende spierpijn en vermoeidheid. Dat kan al zijn na het lezen in een boek. PEM staat los van de algehele vermoeidheid, zonder aanleiding, die veel patiënten eveneens ervaren. Ook POTS komt veel voor, het posturaal orthostatische tachycardiesyndroom, waarbij mensen een sterk verhoogde hartslag krijgen als ze gaan staan en soms ook misselijk en duizelig worden. “Deze klacht is heel immobiliserend, want liggen is dan het prettigst.”
Daarnaast zijn er de cognitieve klachten: problemen met concentratie en snel overprikkeld raken. Bijvoorbeeld: niet tegen bepaalde geluiden of licht kunnen. Veel patiënten beschrijven hersenmist, vertelt Van Hooijdonk. “Ze zeggen dingen als: ‘Mijn hoofd doet het niet meer.’ Of: ‘Ik krijg mijn gedachten niet waar ik wil dat ze zijn.’” Ook zeggen veel patiënten zich gejaagd te voelen. “Ik zie het in de spreekkamer. Mensen gaan van de hak op de tak, en in een enorm tempo. Dan vraag ik: ‘Was je vroeger ook zo?’ Nee, zeggen ze dan, dit is echt door covid gekomen.” Opvallend veel vrouwen rapporteren een verstoorde menstruatiecyclus.
De patiënt krijgt allerlei onderzoeken, zoals een knijpkrachttest (foto boven), de NASA-lean-test (foto hieronder) en bloedonderzoek.
NASA-lean-test
De ingelote patiënten krijgen vragenlijsten toegestuurd. Daarna wordt een lang eenmalig consult op de poli ingepland. Daar wordt eerst de verdere anamnese gedaan. Zo is ook van belang te bespreken welke zorg en hulp er tot dan toe al zijn ingezet. Dan volgen lichamelijk onderzoek en een knijpkrachttest, waarbij de patiënt met één hand in een apparaat knijpt. Van Straaten: “Zo kunnen we een inschatting maken van iemands kracht zonder de patiënt overmatig uit te putten.” Om vast te stellen of sprake is van POTS, wordt de NASA-lean-test gedaan: de patiënt ligt vijf tot tien minuten en gaat dan staan, waarbij het effect op de hartslag en bloeddruk wordt gemeten. “Daarnaast letten we op veranderingen, bijvoorbeeld van de huid. Er zijn patiënten die blauw worden aan handen en voeten.” Bij de kinderen worden ook een neurologisch onderzoek gedaan, een hartfilmpje gemaakt en een longtest gedaan. Daarna gaan de patiënten naar het lab voor een urinemonster en bloedafname. Vervolgens bespreekt de arts de eerste bevindingen en adviezen met de patiënt. Vanwege de lage belastbaarheid van patiënten worden de vervolgafspraken doorgaans via beeldbellen of telefonisch gedaan.
Op een latere datum vindt een multidisciplinair overleg plaats, waarin de patiënten worden besproken. Standaard zijn daarbij aanwezig: de internisten die de poli doen, een apotheker en een psycholoog. Regelmatig worden neurologen en reumatologen in consult gevraagd. Het team van de kinderpatiënten ziet er iets anders uit. Zo speelt daarin de schoolconsulent een cruciale rol. “Die kan zorgen dat een kind zo goed mogelijk kan blijven meedraaien op school, of juist meer vrijstellingen krijgt zodat er meer ruimte is voor herstel”, aldus Van Straaten.
Steunkousen
De behandeling richt zich om te beginnen op treatable traits, klachten die relatief eenvoudig kunnen worden verminderd of verholpen. Zo is POTS vaak goed te behandelen met steunkousen. Van Hooijdonk: “Als je opstaat, horen je vaten samen te trekken en het vocht in je lichaam omhoog te brengen. Het idee is dat dit bij POTS niet goed gebeurt en het hart dat probeert te corrigeren door sneller te slaan. Steunkousen voorkomen dat het vocht in de benen zakt. Patiënten hebben er vaak veel baat bij. Dan zeggen ze: ‘Oh, ik kan opeens weer staand koken!’”
Bij PEM-klachten kan een ergotherapeut uitkomst bieden. “Als je PEM hebt, is het belangrijk om binnen de grenzen van je belastbaarheid te blijven. We hebben het altijd over de stoplichttheorie. Groen is goed, in de oranje zone kan je eventjes zijn. Kom je in het rood, dan is dat schadelijk en moet je weer heel lang herstellen. Ik spreek mensen die zeggen: ‘Na het ontbijt ben ik al helemaal kapot.’ Maar dan vergeten ze dat ze dan al hebben gedoucht, aangekleed, ontbijt gemaakt en gegeten. Een ergotherapeut kan mensen leren: wat zijn energievreters? Wanneer moet ik rustpauzes inplannen?” Soms blijkt er sprake te zijn van onderliggende aandoeningen, zoals een schildklieraandoening of overgangsklachten, of wordt verwezen naar bijvoorbeeld de inspanningsfysioloog of de pijnarts.
Kennis ontwikkelen
De aanpak is in alle post-covid-expertisecentra dezelfde, zodat de data kunnen worden gebruikt voor analyse in wetenschappelijke studies. Naast Amsterdam UMC zijn er centra voor volwassenen in Erasmus MC, Maastricht UMC+, het Leids Universitair Medisch Centrum, UMC Groningen en UMC Utrecht; voor kinderen in UMC Utrecht en Maastricht UMC+. In Amsterdam UMC zijn tot op heden zo’n 250 volwassen patiënten gezien, terwijl zich landelijk een kleine 15.000 patiënten hebben aangemeld. Per week worden vier kinderen gezien. Een klein aantal dus, relatief.
“Eén ding moet duidelijk zijn”, zegt Van Hooijdonk, “de expertisecentra zijn niet opgezet om alle post-covid-patiënten te helpen. Ze zijn opgezet om kennis te ontwikkelen, zodat uiteindelijk alle patiënten behandeld kunnen worden.” Het verzamelen van data over de klachten, het ziekteverloop en de respons op behandelingen is dus een belangrijke pijler. De behandeling van de patiënten is in eerste instantie gericht op het verminderen van de symptomen. “Want een behandeling om de oorzaak weg te nemen, hebben we nog niet. Die hopen we juist met de onderzoeken te vinden.”
Rond de post-covid-expertisecentra is een stevige samenwerking opgetuigd. Er is een landelijk post-covid-projectteam, dat zorgt voor de afstemming tussen zorg en wetenschappelijk onderzoek, en voor de afstemming tussen de expertisecentra. Dat team werkt nauw samen met het Post-COVID Netwerk Nederland, waar alle onderzoeken onder vallen, en met de Federatie Medisch Specialisten. Die samenwerking is van groot belang, benadrukt hoogleraar en coördinator van het post-covid-expertisecentrum van Amsterdam UMC Michèle van Vugt. “Dit is voor het eerst dat we landelijk op dezelfde manier data verzamelen, zodat we die met elkaar kunnen analyseren. Daardoor herkennen we veel eerder patronen, en komen we hopelijk eerder tot uitkomsten.”
De poli’s werken landelijk volgens eenzelfde protocol; ze stellen patiënten dezelfde vragen en doen dezelfde onderzoeken. De taken rond het verzamelen en analyseren van de data zijn verdeeld, vertelt Roosmarijn van Hooijdonk, arts van het post-covid-expertisecentrum in Amsterdam UMC. “We doen het echt samen. Er zijn ook onderzoekers die in meerdere centra hun promotietraject doen. Uiteindelijk gaan we een consortium vormen waarin we met elkaar de wetenschappelijke artikelen schrijven. Het kan niet zo zijn dat Rotterdam over hetzelfde vraagstuk met andere resultaten komt dan Amsterdam.”
Interessante casus en nieuwe behandelinzichten worden landelijk besproken door de directe behandelaren van de post-covid-expertisecentra, de internisten, casemanagers en verpleegkundigen. Ook worden soms resultaten besproken die ze horen uit andere bronnen. “Onlangs kregen we onderwijs van een zelfstandig behandelcentrum, die hun resultaten, onder embargo, met ons deelden. Zo proberen we in een vroeg stadium op de hoogte te zijn van elkaars bevindingen.”
Voor echte behandeladviezen aan specialisten of huisartsen is het te vroeg, zegt Van Hooijdonk. “We weten nog niet wat effectief is.” Wel delen ze hun inzichten over treatable traits als obstipatie, menstruatieproblemen, slaapapneu en steunkousen bij POTS-klachten via het Post-COVID Netwerk en op congressen. ‘Daar is de voornaamste boodschap: denk niet ‘post-covid dat begrijpen we niet, dus daar kan ik niets mee’. Er is best veel wat je al wel kan doen.”
Frietje
Van Straaten schrijft haar POTS-patiënten ook ‘Cup-a-Soup, noodles of af en toe een frietje’ voor. “Naast die steunkousen wil je ook de vocht- en zoutintake verhogen, zodat de bloeddruk wat stijgt. Dan zeg ik tegen ze: ‘Het heeft je in ieder geval opgeleverd dat jouw puberdieet officieel door mij is toegestaan.’” Ook ziet ze regelmatig kinderen met buikpijn, die last blijken te hebben van obstipatie. “Dat is heel logisch als je bedenkt dat ze niet goed kunnen bewegen door de POTS. Als ik die obstipatie verhelp, heb ik nog niets experimenteels gedaan, maar de kwaliteit van leven van de patiënt al zoveel beter gemaakt.” Hetzelfde geldt voor jonge meiden met ijzergebrek door hevige menstruaties. “Van ijzergebrek word je heel moe. Als ik de menstruatie reguleer en het ijzer opkrik, zie je alweer winst in energie.”
Daarnaast worden de patiënten behandeld met off-labelmedicatie om te zien of de symptomen kunnen verminderen. Een deel van de medicatie is afkomstig uit de hoek van andere post-acute infectiesyndromen, vertelt Van Hooijdonk, in het bijzonder chronische vermoeidheid (ME/CVS). Zo worden PEM-klachten behandeld met een lage dosis naltrexon, een middel dat oorspronkelijk werd gebruikt in de verslavingszorg. Het kan de spierpijnklachten na inspanning verminderen. Er is ook ervaring met dit middel bij ME/CVS, maar grote onderzoeken naar de effectiviteit ontbreken nog.
Bij kinderen wordt N=1-medicatie gegeven: om beurten een aantal weken een off-labelmedicijn en een aantal weken een placebo. Van Straaten: “Omdat alleen de apotheek weet in welke periode wat wordt gegeven, kunnen we heel zuiver kijken wanneer de patiënt zich het best voelt.” Zo sluit je uit dat externe factoren, zoals heel warm weer – wat meer POTS-klachten geeft – onbedoeld invloed hebben op de conclusies.
Bij de volwassenen, waar de aantallen patiënten groter zijn en voor wie over twee tot drie jaar de adviezen op tafel moeten liggen, is er een landelijk behandelplan opgesteld. Daarbij krijgen de patiënten van de expertisecentra off-labelmedicatie en wordt een controlegroep niet behandeld. Het duurt dus nog even voor er harde resultaten zijn over wat wel en niet werkt. Toch voelen de artsen zich allerminst met lege handen staan. Van Hooijdonk: “Het is een patiëntengroep die blij is dat ze eindelijk gehoord wordt.” Van Straaten: “Ook zonder alle data die bekend moeten worden, kunnen we het leven van onze patiënten al enorm verbeteren. Gewoon door weer even van voor af aan te beginnen en met een open mind te luisteren.” •
De oorzaken van aanhoudende post-covid-klachten worden gezocht in verschillende richtingen, vertelt internist-infectioloog Michèle van Vugt. Allereerst op het gebied van auto-immuniteit. “De veronderstelling is dat de eigen antistoffen een rol blijven spelen.” Ten tweede wordt onderzocht of er op enzym-niveau naar de oorzaak gezocht moet worden. Zo wordt er door hoogleraar Immunologie René Lutter gekeken naar het IDO2-enzym. De hypothese: mogelijk geeft dat schade aan lichaamscellen, waardoor mensen vermoeid blijven. Een derde terrein is dat van de mitochondriën, de energiefabrieken van lichaamscellen. Van Vugt was een van de onderzoekers die een jaar geleden aantoonden dat de mitochondriën in de spieren van post-covid-patiënten zijn aangedaan.
Op alle drie de terreinen lopen na goedkeuring door de Medisch Ethische Commissie proof of concept trials, waarbij de effectiviteit van een nieuwe behandeling wordt getest door middel van randomisatie: de ene patiënt krijgt het middel, de ander een placebo. ‘Er gaat een trial starten waarbij de antistoffen uit het bloed worden gefilterd. Er vindt dus een soort dialyse plaats. Een ander onderzoek richt zich op het remmen van het IDO2-enzym. Ook testen we een nieuw middel, sonlicromanol, waarvan we denken dat het de functie van de mitochondriën verbetert en zo de vermoeidheid en de spierpijn vermindert.”
Dit alles zou onmogelijk zijn zonder intensieve samenwerking met verschillende onderzoeksgroepen. “Het is echt een team effort", benadrukt Van Vugt. “In andere centra gebeurt ook veel. Zo heeft Rotterdam bijvoorbeeld subsidie gekregen om een controlegroep patiënten te includeren die wel klachten heeft, maar niet wordt behandeld. Die zijn afkomstig uit een database van het RIVM.” Uit diezelfde database zijn patiënten gerekruteerd voor een grote trial in UMC Utrecht, waar onder andere wordt gekeken of metformine, een anti-diabetesmiddel, effect heeft op PEM-klachten.
Het doel is om eind 2026 meer duidelijkheid of in elk geval meer aanwijzingen te hebben in welke hoek we de oorzaak moeten vinden, zegt Van Vught. “De ziekte is complex. De patiënt kunnen diagnosticeren – wel of niet post-covid – dat wordt mede met dank aan hoogleraar Immunologie Jeroen den Dunnen hopelijk onze eerste doorbraak.”
